"Добрый день всем, кто сейчас читает мое обращение, – пишет нам Алёна Солодовник. – Мою дочь зовут Вероника, ей 16 лет. Так случилось, что в 2002 году моей малявке, как я ее называю и сейчас, был поставлен диагноз муковисцидоз с панкреатической недостаточностью (смешанная форма, тяжёлое течение)". Когда я услышала первый раз эти слова – скажу честно, не понимала, что это такое. Но я дала себе слово, что сделаю все, чтоб моя кнопка выздоровела.
Мне дали брошюрку, в которой было больше описано, как происходит мутация гена, а не само заболевание и его лечение. После трех лет мы попали в отделение пульмонологии в ЗОКДБ, к нашему доктору – Окул Татьяне Ивановне. С тех пор картинка о муковисцидозе начала складываться. Только тогда мы узнали все подводные камни, которые кроются за этим непонятным словом.
Татьяна Ивановна помогает нашим детям, она работает не только с пациентом, а со всей семьей. Она живет МуВиками, посещает конференции за рубежом, обучается и повышает квалификацию, изучает все новинки в лекарствах и оборудовании для нас. Она живет с мыслями о том, как продлить нашим деткам жизнь. Я благодарна судьбе, что именно с ней приходится лечить Веронику. Именно она регулярно с 2004 года говорит и напоминает мне: «У нас с вами будет все в порядке. Да, будет тяжело, будет дорого, но все в ваших руках и зависит от вашей сознательности». Долгих 13 лет мы растем на глазах наших врачей и медсестер в ЗОКДБ, нас в отделении знают все.
Вероника находится на постоянной терапии, делает гимнастику, ходит в спортзал, ингалируется, планово ложится в стационар. Она выполняет все предписания и указания Татьяны Ивановны. Бывает время, когда она срывается – плачет и говорит, что все это ей уже надоело. Я не могу сделать мою принцессу здоровой, но могу облегчить ее жизнь.
Никуша очень активная, в школе она часто занимается подготовкой мероприятий, готовит программу, и мы, конечно, во всем этом ей помогаем. Моя девочка очень красивая, мне бы очень хотелось, чтоб она стала моделью. Правда, я, как мама, боюсь отпускать ее в модельный бизнес, так как там серьезные нагрузки.
С 2010 года государственных закупок не было, наша семья с помощью дедушек и бабушек самостоятельно покупала лекарства, как бы дорого и тяжело нам не было. По 3-4 раза в год мы должны были капаться дорогущими антибиотиками, не менее двух наименований одновременно, с неимоверной дозировкой и ценой. На каждую госпитализацию уходило от 5000 гривен, а еще приходилось покупать препараты и витамины, которые нужны были каждый день.
В 2013 году на нашем пути повстречалась сотрудник благотворительного фонда «Счастливый ребенок» Ольга Вовк, которая заинтересовалась нашими детками с МВ. По первому же моему обращению в фонд мне не отказали и закупили антибиотики на сумму больше чем 10 000 гривен. В тот момент я подумала, что так не бывает, я не верила в такую помощь. Рада, что опасения были ошибочны, по настоящий момент БФ «Счастливый ребенок» нам помогает.
Я хочу поблагодарить всех людей, которые принимают участие в лечении и финансовой помощи нашим деткам. Спасибо вам огромное за ваше неравнодушие, заботу и внимание и от меня, и от Вероники!»
Говорят, что красота спасет мир – может, она сохранит и жизнь Веронички? Возможно, завистливые взгляды сменятся на понимание, когда люди узнают цену этой красоты? Когда поймут, что макияж в 16 лет – это не способ выделиться, а возможность замаскировать синяки под глазками и синеву кожи от недостатка кислорода в крови? Может быть, за внешней красотой они увидят хрупкий внутренний мир нашей героини, ее недетскую силу воли и тягу к жизни? Ежемесячно на полноценное лечение Никуси необходимо порядка 7 000 гривен. Мы очень надеемся, что у нас получилось открыть и иную сторону жизни нашей девочки. Надеемся, что она нашла отклик в ваших сердцах.
Семья проживает в г. Запорожье.
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам фонда «Хелпус»
Отчёт о собранных пожертвованиях:
Дата:
Жертвователь:
Страна:
Сумма:
27.10.2021
Владислава
Украина
78.77 гривен
13.06.2021
Руслан Г.
Украина
470 гривен
26.06.2020
Андрей В.
Украина
500 гривен
09.04.2020
Елена Ф.
Украина
200 гривен
02.01.2020
Анна Ч.
Украина
200 гривен
22.11.2019
Андрей Т.
Украина
1800 гривен
31.08.2019
Светлана Б.
Украина
300 гривен
08.07.2019
Волонтер МВ
Украина
60000 гривен
23.06.2019
Яна Л.
Украина
400 гривен
03.05.2019
Волонтер МВ
Украина
7000 гривен
14.03.2019
Елена Ф.
Украина
291.75 гривен
13.03.2019
Денис
Украина
291.75 гривен
14.08.2018
Иван К.
Украина
3954 гривен
25.05.2018
Надежда Т.
Украина
200 гривен
01.12.2013
Волонтеры России
Россия
50 гривен
25.07.2013
Волонтеры России
Россия
12500 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 88 236 гривен Отчёт о перемещениях средств:
Дата:
Откуда перемещение:
Сумма:
15.01.2021
Программа для детей с муковисцидозом
21028 гривен
24.04.2020
Грант Помощь паллиативным детям
247.6 гривен
02.09.2019
Программа для детей с муковисцидозом
750 гривен
02.09.2019
Благотворительное пожертвование (резерв)
180000 гривен
29.07.2019
Программа для детей с муковисцидозом
500 гривен
19.07.2019
Программа для детей с муковисцидозом
3769.67 гривен
21.03.2019
Программа для детей с муковисцидозом
2260.8 гривен
25.02.2019
Программа для детей с муковисцидозом
120000 гривен
08.11.2018
Программа для детей с муковисцидозом
17799.2 гривен
24.05.2018
Программа для детей с муковисцидозом
4000 гривен
13.04.2018
Программа для детей с муковисцидозом
7176.48 гривен
02.11.2017
Программа для детей с муковисцидозом
4101 гривен
08.11.2016
Программа для детей с муковисцидозом
7749 гривен
12.05.2016
Программа для детей с муковисцидозом
9080 гривен
22.01.2016
Программа для детей с муковисцидозом
1086.8 гривен
17.11.2015
Программа для детей с муковисцидозом
409.1 гривен
13.11.2015
Программа для детей с муковисцидозом
4676 гривен
27.10.2015
Программа для детей с муковисцидозом
65 гривен
19.10.2015
Программа для детей с муковисцидозом
11183.5 гривен
06.10.2015
Программа для детей с муковисцидозом
2000 гривен
23.06.2015
Программа для детей с муковисцидозом
13199.4 гривен
15.06.2015
Программа для детей с муковисцидозом
981.6 гривен
15.06.2015
Программа для детей с муковисцидозом
4044.4 гривен
28.11.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
492.7 гривен
28.11.2014
Больные дети Запорожской области
1678.8 гривен
27.11.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
211.5 гривен
14.11.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
1108 гривен
20.08.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
1369.9 гривен
11.03.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
14800 гривен
06.03.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
767.7 гривен
06.03.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
2660.4 гривен
17.02.2014
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
1661.9 гривен
06.12.2013
Дятлова Аня (Муковисцидоз)
410.8 гривен
27.08.2013
Программа для детей с муковисцидозом
444.7 гривен
30.07.2013
Программа для детей с муковисцидозом
950.3 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 442664 гривен
Отчёт о расходах:
Дата:
Наименование затрат:
Сумма:
26.06.2020
Концентратор кислорода для медицинского использования
21028 гривен
14.04.2020
Антисептик 2 литра
247.6 гривен
01.10.2019
Питание ПедиаШур Здоровейка, 200гр. - 30 шт
1387.8 гривен
02.09.2019
Тобрамицин 3 курса
180000 гривен
29.07.2019
Оплата за доставку лекарственных препаратов (тобрамицин)
500 гривен
19.07.2019
Лекарственные препараты: Урсофальк 2 упак.
4700.17 гривен
08.07.2019
Оплата услуг Новая Почта - Доставка лекарственных препаратов