«Я не ребенок и страдаю не лейкозом, - говорит Елена Кравченко (39 лет, ревматоидный артрит). - Уже в силу этого мне трудно рассчитывать на чью-либо помощь». Благотворительность в России развивается. Все помогают детям. Немногие - старикам. Почти никто - взрослым. Фонд «Живой» пытается закрыть эту амбразуру. На открытии фонда собрано 139 тысяч рублей.
"Фонд «Живой» одной из задач также ставит формирование у общества нового взгляда на проблемы взрослых, нуждающихся в дорогом лечении".
Один на один с бедой
Интернет и прочие СМИ пестрят призывами принять участие в сборе помощи для больных, бездомных, обездоленных. С абсолютного большинства объявлений на нас смотрят детские глаза. Все помогают детям. Это становится привычным, естественным. Сдать кровь могут не все, перевести сто рублей - почти каждый. Немногие помогают бездомным или старикам. А если заболел человек взрослый, но еще не старый? Предположим, образованный, успешный в своей области хирург или талантливый художник, или простой водитель, или домохозяйка - мать и жена?
Почему-то считается, что взрослый человек должен справляться со своими проблемами сам. И потому такие люди и их родные часто боятся обратиться за помощью, да и некуда особенно обращаться. Они остаются один на один со своей бедой. Эту ситуацию нужно переломить, - давно поняли многие в России. Едва ли не первой ласточкой становится фонд помощи взрослым «Живой», организованный в рамках благотворительного собрания «Все вместе».
Взрослые - это чьи-то дети
Почему непопулярна помощь взрослым? Почему у светловолосого мальчишки, заболевшего раком в четыре года, гораздо больше шансов получить лечение, которое его родители не могут оплатить сами, чем у двадцатипятилетнего парня?
Часто говорят, что помогая малышам, мы вкладываем в будущее. У детей возможное будущее длиннее, чем у взрослых. Что же, это вполне вероятно. Но значит ли это, что не стоит вкладывать свои деньги в продуктивное будущее 38-летней женщины? Она не может оплатить свое лечение не потому, что она асоциальна. Суммы в счетах, выставляемых большинством клиник (а лечение часто возможно только за рубежом), на порядок превышают стоимость квартиры и машины, размер годового заработка всей семьи. Вдобавок, если квартиру продать, - где жить и восстанавливаться после тяжелого лечения? Куда податься детям, на какие деньги кормить и учить их?
Многие из тех, кто столкнулся с серьезной бедой, не сдаются. Вот история Алексея Коренева, больного муковисцидозом - довольно редким генетическим заболеванием легких. Ему 27 лет, и он может считаться в нашей стране долгожителем: чиновники уверены, что совершеннолетних больных с таким диагнозом в нашей стране вообще нет, потому что обычно дети с муковисцидозом просто не доживают до 18-ти. Это на Западе муковисцидоз мешает людям жить не намного больше, чем диабет: они живут до сорока и больше, рожают здоровых детей. Алеша же не только выжил, но и закончил школу и технический университет, сейчас занимается разработкой сайтов и мечтает о втором высшем образовании. Вот только ему нужны антибиотики стоимостью 100 000 рублей в месяц, чтобы дышать. При этом, напомним, он уже вырос из того возраста, когда ему могут помочь детские фонды. Кстати, и среди планов фонда «Живой» на данный момент нет программы помощи больным муковисцидозом, поскольку нельзя объять необъятное. Алексей продолжает бороться: «Этот велосипед не падает, пока едет», - говорит его мама Галина. Она лучше всех помнит, что еще недавно Алексей был ребенком. Для нее он и сейчас ребенок. Да и все «взрослые - чьи-то дети», - напомнила доктор Лиза Глинка на открытии фонда «Живой».
Каждый имеет право быть услышанным
Чтобы надеяться на помощь, нужно сначала о ней попросить, рассказать как можно большему числу людей о своей проблеме. Инвалиды сами создают сайты, становятся руководителями общественных организаций. Фонд «Живой» одной из задач также ставит формирование у общества нового взгляда на проблемы взрослых, нуждающихся в дорогом лечении. Фонд пока только начинает. Но кое-что уже сделано.
Например, после акции «Не только дети», проведенной благотворительным собранием «Все вместе» (в рамках которого, «как в инкубаторе» - по словам Татьяны Тульчинской, директора благотворительного фонда помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас» - вырос фонд), нашелся человек, который оплатил лечение Елены Кравченко в Германии. И его не смутил возраст - 39 лет, диагноз - ревматоидный артрит, требующий замены собственных разрушенных суставов эндопротезами. Лечение Елены еще не закончено, но надежда есть. Значит, в чьем-то сознании идея помочь взрослому уже перестала быть безумной.
Один из «взрослых», благодаря кому создан фонд, - Тимур Аванесов. В свои 29 он был успешным врачом-рентгенологом в Ташкенте, писал научные статьи, работал в реанимации. Однажды заболели кости - думал, простуда. Только затяжная. Вскоре во время одного из обследований (он был тогда еще в роли врача, а не пациента) он увидел срок годности своего рентгенозащитного халата - 1998 год. На дворе стоял 2007-й, и скоро выяснился диагноз: острый лейкоз, осложненная форма, в Ташкенте не лечится, да и в Москве тоже. Требовалась трансплантация костного мозга - от неродственного донора, и за этим пришлось ехать в Израиль. Деньги на операцию собирали всей Москвой и всем миром. Случилось чудо: собрали. Костный мозг прижился и работает, хотя Тимуру пока очень плохо. Чудо не только в том, что собраны 146 тысяч евро. Чудо в том, что многих Тимур заставил по-новому взглянуть на проблему. Он был услышан. Тимур по мере возможностей дает консультации, «чтобы отвлечься и чтобы людям помочь, и чтобы деньги заработать», вел Живой Журнал - «Записки лечащего(ся) врача», в Интернете был создан специальный сайт, где мама Тимура Ирина Германовна и он сам скрупулезно отчитывались о каждой копейке и благодарили любого - за 49 рублей так же искренне, как за десятки тысяч. Многие откликнулись: сейчас мы спасем Тимура, а потом он будет спасать других. Он не собирается бросать медицину.
"Деньги, собранные на фотовыставке, благотворительном аукционе и благотворительной фотосессии, будут направлены на лечение талантливого фотографа Натальи Вороницыной".
Взрослый - это не диагноз
«Очень часто люди обращаются за помощью к нам в детские фонды, - говорит Катя Бермант, директор собрания «Все вместе» и фонда «Детские сердца». - Но мы вынуждены им отказать на основании уставов своих организаций. Пришло время создать профильный фонд помощи «взрослым».
Сколько лет должно стукнуть попавшему в беду, чтобы люди отвернулись от него? «По уставу моего фонда - 18. У других - 16. - рассказывает Катя Бермант. - Недавно я получила рассылку, в которой предлагалась помощь детям до 14 лет».
Уже полгода собирают деньги на очередную операцию Роман Колпаков и его невеста Наташа, но собрали только десятую часть. Диагноз Романа - перелом позвоночника - тоже не вписывается в целевые программы фонда «Живой», но, как сказали Роман и Наташа после церемонии открытия фонда, на помощь они все же надеются. Несчастье случилось с юношей 10 лет назад: он сломал пятый шейный позвонок. Полный паралич, атрофия мышц, нечеловеческие усилия по разработке хотя бы пальцев. Роман заново научился печатать на клавиатуре, создал в Интернете портал православных знакомств sudba.net. Теперь Роман и Наташа радуются за тех, кто находит свою половинку на этом портале: сами они нашли друг друга на форуме отца Андрея Кураева три года назад; тогда Роман уже прошел лечение в Швейцарии и научился сидеть в инвалидной коляске. Чтобы научиться стоять, а может быть, даже ходить, нужно четыре операции и почти два миллиона рублей. «Я по-прежнему работаю в Интернете, берусь за любые проекты, - говорит Роман. - Поверьте, я знаю цену каждой заработанной копейке, именно поэтому мне сложно просить. Но денег, которые я могу заработать сам, конечно, не хватит». В судьбе Романа важен каждый день, суставы все более теряют подвижность, а ноги - чувствительность. Наташа рассказывает: «Мы обращались в разные фонды; где-то отказывают, потому что кризис, где-то помогают детям. Детей много, большинству из них нужна срочная помощь, они на грани жизни и смерти...». Никто и никогда не скажет, что детям помогать не надо. Роман терпеливо ждет, выбирается на коляске в храм, содержит младшего брата, не так давно отдал все деньги на похороны мамы. 1 млн 914 тыс. рублей - цена его здоровья. Десятая часть уже собрана.
Излечился сам, помоги другим
На открытии фонда «Живой» в выставочном зале Центра современного искусства «Винзавод» выступала Светлана Сурганова. Казалось бы, это уже естественно: знаменитости становятся медийными лицами благотворительных организаций. В этом случае связь более глубокая и личная: почти десять лет назад Светлана чудом вылечилась от рака кишечника. Сейчас такой же диагноз обнаружен у ее друга и учителя Виктора Смирнова. На выставке они на одной фотографии, оба держат свои детские снимки - как и все здесь, кто нуждается в помощи.
Деньги, собранные на фотовыставке, благотворительном аукционе (лотами которого были работы известных фотографов Олега Климова, Сергея Максимишина, Алексея Бушева, Татьяны Плотниковой и других) и благотворительной фотосессии, будут направлены на лечение талантливого фотографа Натальи Вороницыной. Наталью приковал к постели рассеянный склероз. Оказавшись в тяжелейшей ситуации, она сама пришла к занятию благотворительностью - модерирует группы «Милосердие» и «Благотворительность» на Одноклассниках.ру, надеясь, что у других желание помочь возникнет не только тогда, когда они сами будут нуждаться в помощи.
"Почти десять лет назад Светлана Сурганова чудом вылечилась от рака кишечника".
Все дети однажды вырастут
Мария Хадеева, директор фонда «Живой», уже не один год занимается помощью детям. О фонде говорит просто: «Он же не в один день появился, взрослые, естественно, выросли из детей. Ведь взрослые - это вчерашние дети». Среди тех, кто обратился к новому фонду, пока нет выросших знакомых Марии (она занимается в основном социальной реабилитацией детей из детдомов, а не медицинской помощью, но никто не застрахован). «Взрослых больных еще больше, чем детей, - говорит Мария. - Поэтому сказать, что мы помогаем всем, конечно, очень хочется, но это утопично, на данный момент, по крайней мере». Фонд будет постепенно открывать новые программы, а пока это гамма-ножи (метод радиохирургии опухолей головного мозга), мукополисахаридоз (генное заболевание, ведущее к дефектам костной и хрящевой тканей), гипертензия легких, кардиологическая помощь.
Чтобы достучаться до тех, кто может оказать помощь, фонд повезет свою фотовыставку в Петербург, потом в Новосибирск и Красноярск. «Удается ли добиться отклика?», - спросили мы у Марии Хадеевой. «Посмотрим, - ответила она. - Это только старт». Посмотрим.
Фото Юлии Маковейчук