Точнее, так было до сих пор, ведь недавно в Казахстане запустился проект психосоциальной помощи онкобольным, разработанный общественным фондом "Амила" под руководством онкопсихолога Хусаиновной Ильмиры Рамазановны.

Ильмира Рамазановна любезно согласилась рассказать корреспонденту Nur.kz о проекте, и том, почему психологическая и социальная помощь столь важна для тех, кого поразил сей страшный недуг.

- Как создавался проект, с чего он начинался?

- Началось все с того, что в рамках Программы развития онкологической помощи в РК на 2012-2016 годы, инициированной НИИ онкологии и радиологии, в штат всех онкодиспансеров были введены психологи и соцработники. За небольшой срок существования психологической службы стали очевидными преимущества помощи онкопациентам. Возникла необходимость и потребность и в других медицинских учреждениях, где проходят лечение наши пациенты. Были запросы от родителей, дети которых находятся на лечении, в регионах, в Центре педиатрии и детской хирургии. И так как сейчас на государственном уровне все это находится в стадии формирования, пришла идея о привлечении капитала компаний и частных лиц для развития психосоциальной помощи. Реальность такова, что в системе здравоохранения не хватает финансов, чтобы обеспечить доступность психосоциальной помощи для всех пациентов, поэтому важную роль в работе и играют спонсорские программы.

Наш общественный Фонд "Амила" занимается оказанием помощи онкобольным, и один из аспектов – это психосоциальная помощь. Был разработан проект онкопсихологи в "Научном центре педиатрии и детской хирургии" (НЦПиДХ), и компания "Ресми Групп" откликнулась на нашу просьбу и оказала благотворительную спонсорскую помощь.

В НЦП за каждым отделением закреплены по одному психологу и одному волонтеру, выполняющему роль социального работника. Волонтер, закрепленный за определенным отделением, принимает заявки на приобретении бытовых нужд и санитарно-гигиенических средств, а также оказывает помощь в оформлении документов (для этого приглашались также сотрудники ЦОНа, консультировавшие по разным вопросам).

- Психологи, работающие в онкологии, проходят специальную подготовку?

- Специальность "онкопсихолог" у нас в стране не развита, я сама обучалась в России, затем были курсы повышения квалификации. И одна из задач для развития Проекта - привлечение квалифицированных специалистов-психологов, их обучение по специализации "Онкопсихология", которая имеет свои особенности. В частности, уже с этим Проектом "Обучение онкопсихологов" нам помогла компания "Bayer", и наши специалисты прошли курс повышения квалификации в Российской Федерации в Москве, получив международные сертификаты по специальности "Онкопсихолог".

Наши психологи участвуют в международных конференциях, съездах, пишут научные работы. И, как было замечено на международном VI съезде онкопсихологов, "Работа психологов в сфере онкослужбы в Казахстане хоть и начала свою работу позже, но продвинулась на несколько шагов вперед из стран СНГ, где есть еще много не решенных вопросов" (в России онкопсихологи работают официально 7 лет). Структура и алгоритм нашей работы была взята на вооружение участниками съезда.

- Насколько большая нагрузка ложится на одного психолога?

- В онкогематологических отделениях в НЦПиДХ лежат по 20-25 человек. Для одного психолога это нормально. Раньше работал один психолог на 560 человек. Это огромный объем работы, профессиональное и эмоциональное выгорание зашкаливает. Надеюсь результаты работы в рамках данного Проекта дадут основания для обращения в Министерство здравоохранения и социального развития о необходимости развития психологической помощи - увеличения количества штатных единиц - и внедрения спектра социальных услуг онкологическим пациентам и их ближайшему окружению в системе онкологической помощи.

- Как сами врачи реагируют на появление онкопсихологов?

- Для нас главным было объяснить медицинскому персоналу возможности психологической помощи в условиях стационара. Нужно отметить, что медицинский персонал не знаком в полной мере со спецификой психологической помощи и с основами психологической поддержки пациентов. Велась работа попсихообразовательнаым программам – выступление перед медицинским персоналом, доклады на конференциях и съездах. Огромная признательность руководству КазНИИОиР (где я непосредственно работаю) – понимая важность и необходимость в развитии психосоциальной помощи были созданы условия и главное - поддержка для дальнейшей работы. Это позволит реально повысить эффективность работы онкологической службы, качественно улучшить жизнь онкологических больных и их семей. В настоящий момент также разрабатывается программа психологической поддержки врачей, в плане повышения стрессоустойчивости и профилактики эмоционального выгорания, которые сопровождаются не только психологическими, но и соматическими осложнениями. Достаточно сказать, что врачи, работающие с таким контингентом больных, живут на 15 лет меньше "обычных" докторов. Кроме того, психологи могут помогать врачам справиться со стрессом, связанным со смертью пациента.

- Как определить, нуждается ли человек в помощи онкопсихолога?

- Здесь работа опять-таки начинается с этапа информирования о возможностях психологической помощи. Для этого были разработаны специальные памятки и опросники, составленные на двух языках – русском и казахском.

То есть при поступлении в стационар пациент наравне с согласием на определенный вид лечения получает эти памятки, и далее он уже сам принимает решение об обращении к психологу. Второй вариант – лечащий врач подает Заявку о необходимости оказания психологической помощи его пациенту. Большая работа так же ведется с родственниками пациентов, для которых диагноз и лечебный процесс их близких тоже является весьма сильным стрессом.

- А если психолог в каком-то отделении говорит только на одном языке?

- Мы работаем по принципу комплексного подхода, в команде. Мы можем передавать пациентов. В проекте этот важный аспект тоже учитывался. И если поступает пациент, не владеющий русским языком, например, мы его передаем казахоязычному психологу. Это называется командный метод. Так же с целью профилактики профессионального и эмоционального выгорания мы даем нашим психологам возможность прохождения интервизии и супервизии (психологическая работа в среде коллег, равных по опыту, статусу как профилактика от профессионального застоя и эмоционального выгорания) в среде независимых коллег-психологов. Это требует определенных материальных затрат, которые изначально были заложены в бюджет проекта.

- На какой стадии человек больше нуждается в психологической помощи?

- Есть определенные стадии заболевания. Но главное помнить, что психологическая помощь важна на всех этапах лечения от постановки диагноза до паллиативной стадии. Психологи в сотрудничестве с врачами способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических потребностей пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного. Психолог помогает создать эффективные условия для продуцирования внешних и внутренних ресурсов пациента, чтобы он мог опираться на них, борясь за свое здоровье.

- У вас есть и специальная литература для пациентов…

- Работая с пациентами, важно знать на какой стадии информированности о своем заболевании он находится. Страх, тревога, неопределенность – все это мешает реально осознавать и принять данную ситуацию на когнитивном уровне. Брошюры на определенную тему –"Химиотерапия", "Лучевая терапия", "Осложнения в ходе лечебного процесса онкологического заболевания", "Диета при онкозаболеваниях", "Рак желудка" (и другие виды рака по отдельности) - являются хорошими "помощниками" в работе в целом как врачам, так и нам, психологам. Работа над брошюрами сейчас в стадии разработки.

Есть литература, которую нам любезно предоставляют наши коллеги из Москвы. Есть определенные договоренности о сотрудничестве и издании специальных брошюр, переведенных на казахский язык. Информация в таких брошюрах доступная, иллюстрированная, без обилия медицинской терминологии.

- Сложнее ли работать с детьми?

- Безусловно работа с детьми и взрослыми отличается.Важно уметь устанавливать контакт с ребенком, формировать отношения симпатии и доверия. Детскому психологу важно найти "дорожку", по которой можно подойти к ребенку, чтобы он пошел навстречу. Психологу важно понимать язык детей. Причем это могут быть не столько слова, сколько невербальные сигналы, символы, которыми ребенок пытается донести сигналы о себе. Важно уметь разгадать, как мы сами между собой говорим - "тайный код" и уметь перевести его в человеческие слова и понятия. Психолог-это человек, умеющий формировать партнерские отношения с детьми.

Если к взрослому психологу приходит взрослый человек, клиент с психологом заведомо равны, то встречаясь с ребенком, есть соблазн либо начать сюсюкать, либо учить жизни. Это балансирование на грани "взрослый-ребенок"- достаточно тонкий механизм, требующий от психолога интуиции и собственной осознанности. Очень важно уметь сотрудничать с родителями ребенка. Это отдельная большая тема - ведь когда заболевает ребенок, "болеет" вся семья. Эмоциональное напряжение очень велико. Часто для понимания нужно уметь увидеть сложившуюся ситуацию в целом.

Д

ля работы с детьми так же нужно владеть специальными приемами (арт-терапия, сказкотерапия), иметь специальное оборудование (сенсорные комнаты, игрушки, "песочницы"). Очень важно правильно организовывать игровой досуг в условиях стационара. Проведение различных мероприятий праздничных и, конечно, дней рождениий. В этом нам очень помогают наши волонтеры, которые выполняют огромную работу в данном направлении. В рамках нашего Фонда есть Проект "Исполнение желаний" - мы даем детям возможность загадывать желания, мечты…Они самые разнообразные - приобретение гаджетов (телефоны, планшеты, компьютеры), встреча с известными артистами и спортсменами, makeup – преображения, поездки-экскурсии в горы, театр, цирк.

- Как работаете с родителями?

- Работа с родителями предполагает как индивидуальный характер, так и работу в группе. Обязательно устраиваем родителям групповые тренинги. Целью таких тренингов является: привлечь внимание родителей к самим себе, отвлечься от ребёнка, избавить от чувства вины, повышенной тревожности; психологу и группе эмоционально поддержать родителей, дать им возможность общения и обмена мнениями, помочь родителям обрести реалистичное отношение к ребёнку и к самим себе.

- А что в целом включает в себя понятие социальная служба?

- Работая с пациентами, мы сталкиваемся с тем, что оказывая психологическую помощь, остро стоит вопрос социального статуса пациента (материальное положение, отрыв от социума…) Онкозаболевание сопровождается для многих больных изменением привычного образа жизни, разрывом привычных связей, сужением одних возможностей и выявлением других. Одна из задач психолога и социального работника – не допустить перенапряжения нервной системы пациентов. Это может привести к возникновению сопутствующих заболеваний, а также к пролонгации онкопатологии. Очень бы хотелось донести на государственном уровне о необходимости введения в штат социального работника во все медицинские учреждения (стационары). Социальная защищенность способна благоприятно влиять на прогноз заболевания и улучшение качества жизни пациентов.

- Как общаться с онкобольным в семье?

- Наверное, здесь необходимо сделать акцент на трудности принятия онкологического диагноза не только самим больным, но и его родными и близкими. После постановки диагноза онкологический больной сталкивается с необходимостью адаптироваться к новым условиям жизни. Прежде всего, речь идет о принятии болезни, подразумевающей готовность к продолжительному лечению, сопряженному со множеством физических и психологических трудностей, а также возможным неудовлетворительным результатам терапии как на определенном этапе, так и в своем итоге. В сложившейся ситуации с подобными трудностями сталкивается не только пациент, но и его окружение – члены семьи, люди, которые часто общаются как с родственниками, так и с больным. И если сам пациент находится как бы в непрерывном процессе формирования внутренней картины собственной болезни, то родственники и близкие оказываются в иных условиях, формируя представления о состоянии больного через общение с врачом, который не всегда имеет возможность описать всю ситуацию и, что наиболее важно, дать какие-либо реальные прогнозы, связанные с возможностью выздоровления, а также сроками лечения.

Кроме того, общаясь с самим пациентом, родственники часто начинают испытывать сложности в выражении своих эмоций, как бы оберегая его от собственных чувств. И пациент в это момент чувствует, что с ним реже стали общаться или наоборот чрезмерно оптимистичный настрой имеет раздражающий фактор для него. Таким образом, складывается ситуация, когда возможность общения между пациентом и его близкими сильно затрудняется и больной оказывается как бы в "коммуникативном вакууме". В этой связи роль психологической работы чрезвычайно высока. Психолог, с одной стороны, может выступить в качестве медиатора между пациентом и его близкими, а с другой – помочь больному в снятии эмоционального напряжения как с помощью непосредственной работы с переживаниями, так и путем формирования эмоционально-коммуникативных навыков.

- Бывают те, кто, зная об онкодиагнозе, совершенно спокоен?

- Бывают. Это тоже своего рода диагноз, который предполагает, что мы должны насторожиться и разработать план работы с алекситимией. Алекситимия - это неспособность к осознанию, выражению и описанию собственных чувств, душевного состояния С этим состоянием мы тоже работаем - почему человек ведет себя так будто все нормально, когда у него тяжелое заболевание? Чем это опасно – он может не вовремя принимать препараты, пропускать очередной курс лечении и т.д. Нужно следить, чтобы человек не уходил из крайности в крайность. Важно чтобы пациенты адекватно оценили серьезность своего диагноза.

- "Уходящим" пациентам дают знать о том, что скоро их не станет?

- Паллиативные пациенты – самая тяжелая категория. Здесь тоже важен индивидуальный подход. Важно учитывать настрой и психологию больного. Очень часто знание того, что скоро наступит смерть, не облегчает состояния больного, и тогда даже лучше, если он меньше знает. Разговаривая с паллиативными пациентами, психолог должен быть готов принять на себя эмоции постороннего ему человека — гнев, слезы, отчаяние и разделить эти переживания (эмпатия). Не стоит навязывать этот разговор, если человек не готов к нему, именно поэтому беседу следует вести дозированно, постепенно подготавливая пациента. Иногда лучше, если эту миссию возьмут на себя родственники больного (это зависит от степени близости и доверия). И, наверное, надо всегда оставлять человеку надежду, что ему помогут если не вылечиться, то хотя бы облегчить страдания. В случае с детьми это ложится на плечи родителей.

- А как вы себя защищаете? Ведь все-таки тяжело видеть тяжелобольных людей ежедневно, периодически – смерть, и нет ли страха "а вдруг это случится со мной"?

- Безусловно в нашей работе есть такое понятие как "эмоциональное выгорание". Мы волей неволей думаем о наших пациентах, переживаем. И надо сразу понимать – насколько мы будем полезны в своей работе, если сами находимся на грани эмоционального истощения и отсутствия личностных ресурсов? Эмпатия и профессионализм – два ключевых слова в нашей профессии. Есть определенные приемы антистрессовой защиты, которые мы используем опять таки каждый индивидуально, - которые существенно уменьшают разрушительное влияние стресса на наше здоровье. Чуткое отношение к себе, к своим потребностям и возможностям, способность жить здесь и сейчас являются ежедневной профилактикой синдрома эмоционального выгорания. Учитывая "коварность" синдрома эмоционального выгорания, необходима регулярная работа с супервизором, посещение тренингов личностного роста, то есть, требуется взгляд со стороны.

- Что помогает бороться с болезнью, кроме терапии и помощи психолога?

- Мы работаем с внутренними ресурсами человека. Мы находим в человеке что-то, что поможет ему в борьбе с этой болезнью. Например, второй год подряд командой нашего Фонда проводится благотворительный аукцион, где выставляются работы детей, нарисованные совместно с известными художниками из Казахстана. И один мальчик настолько вдохновился этой работой с художником, и в нем раскрылся творческий потенциал, что он захотел сделать персональную выставку. Им было нарисовано много работ, которые были успешно проданы, а вырученные средства позволили слетать на лечение в Корею. Здесь конечно важную роль сыграло то, насколько эмоциональное состояние улучшило физическое самочувствие. Сейчас мы готовим книгу "Победители", где приводим положительные примеры из истории жизни наших пациентов.К сожалению, есть такой нюанс – когда мы обращались – многие отказывались, боясь сглазить свое нынешнее состояние здоровья, да и целом, спустя много лет не хотели вспоминать о "тяжелых временах болезни". Но есть реальные герои, которые пошли нам навстречу, и надеюсь, их истории дадут положительную мотивацию для излечения нашим нынешним пациентам.

- А случается, что пациенты приходят к вам с другими историями, не связанными с болезнью?

- Работая в стационаре, мы используем определенный алгоритм. Я всегда делаю акцент на индивидуальный (клиент-центрированный) подход – смотреть по ситуации, по медицинским и физическим показателям. Разрабатывается программа психологической помощи так же, как врачи расписывают назначения. Здесь тоже свой определенный алгоритм: информирование-диагностика-отношение к болезни-стадии-коррекционные мишени-качество жизни.

И в то же время, онкопсихолог – не только специалист, который занимается пациентами с онкозаболеваниями, сюда так же входит круг непроработанных личностных проблем пациентов, которые возникли еще до постановки диагноза, вопросы внутрисемейных взаимоотношений, возрастные особенности. Темы разводов, брошенных детей, отказ от материальной помощи родственников, потеря работы – это малая часть, которую мы проговариваем с пациентами и их близкими.

И в заключение хотелось бы сделать акцент, что чем больше спонсорских компаний примут участие в проектах, тем больше изменится качество жизни пациентов, причем не только во время болезни, но и тогда, когда активное лечение закончилось. В этот момент человек нуждается в психологической помощи иногда даже больше, чем в период терапии, так как он лишается поддержки лечащего врача. И работа с онкопсихологом в это время является единственным способом для бывшего больного быстро вернуться к полноценной жизни.