Хелпус - помощь взрослым, попавшим в беду
  

Савран Алена, 34 года - Муковисцидоз, тяжелое течение.

Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.

Автор: Вовк Ольга, www.helpus.org.ua
Опубликовано: 2016-10-04 11-00-00  Просмотров: 2259


Савран Алена, 29.04.1985 года рождения

Диагноз: Муковисцидоз, тяжелое течение.


МСЕК: 1 стр, 2 стр.

Выписка: 1 стр, 2 стр.

Вывод: 1 стр, 2 стр.






Здравствуйте, меня зовут Алёна. У меня диагноз муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение.

Я второй ребенок в семье младшенькая, слабенькая и худенькая так на меня всегда говорили в детстве. С 3 –х месяцев своей жизни я уже лежала с мамой в больнице с воспалением легких, затем с хроническим бронхитом, постоянный кашель, уколы, противные микстуры, все время свист в груди. И так все продолжалось по кругу. В детский садик я практически не ходила. Спасибо бабушке которая сидела со мной. Мама уже просто не могла она и так с больничного на больничный, в отпуск или за свой счет. Бабушка с дедушкой купили козу для моего оздоровления, чтоб я пила козье молоко, которое очень полезное. Но все повторялось постоянный кашель и хрипы.



В возрасте 9 лет нам выдали направление в Запорожскую областную детскую больницу. Там мне после продолжительного обследования выставили диагноз муковисцидоз, смешанной формы, тяжелого течения. Я тогда еще ничего особо не понимала. Вроде я такая так все бегаю, прыгаю, гуляю… Но меня почему то оберегали больше чем других детей. Я раньше всех одевала теплые вещи, холодное не пить, мороженое нельзя, а как хотелось мороженого до слёз. Дома мама ставила на газ алюминиевую тарелочку подогревала мне мороженное и наливала в чашечку, только так можно было.



Благодаря моим родителям я окончила школу, затем техникум и заочно институт, и все это параллельно с постоянным лечением. Все это давалось мне не просто. Иногда опускались руки, но мама научила, что я должна быть сильной. Ради мамы и папы, которые так много сделали для меня, они дали мне жизнь и поддержку во всем. Мама всегда говорила не переживай мы тебя вылечим. И только благодаря этому Я ЖИВУ. За моей жизнью столько стоит труда родительского. Это они все удары брали на себя, дорогие медикаменты, редкие препараты, которые не так просто было и достать в то время (90- е). Лечение в больницах по месту жительству и в Запорожье все платно и все очень дорого. Я научилась жить с болезнью, дома как в больнице - и небулайзер для ингаляций и «своя медсестра», это моя мама она научилась делать уколы.

Врачам которые меня лечат большое спасибо. Это Фолуменова Елена Петровна, Николаенко Екатерина Леонидовна и Красько Валентина Викторовна. Благодаря Валентине Викторовне я узнала про Фонд. Это Валентина Викторовна говорит что я «ухоженный ребенок» и благодарит моих родителей, а я в свою очередь врачей.



Сейчас мне 31 год я работаю. Являюсь инвалидом 3 – группы с детства. Пенсию не получаю (1074 грн.), так как работаю. Ни каких медикаментов бесплатно я не получаю и никогда не получала. В месяц на поддержание здоровья уходит больше 4000 гривен. Это не считая обострения и лечение в больнице. Все платно УЗИ, ЕКГ, бронхоскопия, анализы и даже процедуры в физотделении. Для поддержание моей жизни нужны очень дорогие препараты: онбрез, симбикорт, креон, беродуал, ингамист, пульмикорт, фуцис, йогурт, антибиотики ( азитромецин, тайгерон, аугментин и т.д.), АЦЦ лонг или муцитус. Это очень большие деньги. Вся моя семья работает на меня, но денег все равно не хватает. Мама уже в возрасте и сама постоянно болеет. Папы уже нет. Иногда меня охватывает паника, страх и ужас. Я хочу жить и дышать. Помогите мне. Пусть я буду примером для всех детей с МВ, что жить можно и с таким диагнозом. Я верю, что медицина не стоит на месте, и будут лекарства от нашей болезни, надо только ждать и жить.


Семья проживает в г. Васильевка, Запорожская область.

Контактный телефон Алены: +38 (096) 737 44 58

За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам сотрудникам Хелпуса




Отчёт о собранных пожертвованиях

Дата: Жертвователь: Страна: Сумма:
30.04.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
29.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
27.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
25.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
23.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
21.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
20.01.2018Сергей Ш.Украина20 гривен
04.10.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
20.07.2017Мария Л.Украина500 гривен
08.07.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
02.06.2017Алексей Т.Украина7560 гривен
11.05.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
07.04.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
04.03.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
17.02.2017Ирина С.Украина200 гривен
25.01.2017Сергей Ш.Украина20 гривен
28.12.2016Яна Л.Украина100.49 гривен
20.10.2016Сергей Ш.Украина20 гривен
12.10.2016Anna B.Швеция972.5 гривен
07.10.2016Виола Т.Украина291.75 гривен
04.10.2016Мезенцев Г.Украина99.5 гривен
Всего с момента обращения поступило пожертвований на сумму 10 004 гривен
Дата: Откуда перемещение: Сумма:
30.12.2018Программа для детей с муковисцидозом305.43 гривен
28.09.2018Программа для детей с муковисцидозом3197.89 гривен
09.07.2018Программа для детей с муковисцидозом2550.65 гривен
28.03.2018Программа для детей с муковисцидозом3872.94 гривен
17.01.2018Программа для детей с муковисцидозом3470 гривен
15.12.2017Программа для детей с муковисцидозом3173 гривен
09.10.2017Программа для детей с муковисцидозом262 гривен
10.05.2017Программа для детей с муковисцидозом3170 гривен
16.03.2017Программа для детей с муковисцидозом1251.51 гривен
23.11.2016Программа для детей с муковисцидозом3821.75 гривен
05.10.2016Программа для детей с муковисцидозом4132.5 гривен
23.10.2015Программа для детей с муковисцидозом2149.3 гривен
Всего поступило средств из других статей расходов: 31357 гривен




Отчёт о расходах

Дата: Наименование затрат: Сумма:
30.12.2018Лекарственные препараты: Валавир 0,571 упак.305.43 гривен
28.09.2018Онбрез бризхайлер 2 упак, Симбикорт Турбухалер 2 упак, Беродуал 2 упак, Ацестад 2 упак3197.89 гривен
09.07.2018Лекарственные препараты: Симбикорт Турбухалер 1 упак, Онбрез бризхайлер 2 упак, Беродуал 2 упак, Ингамист2570.65 гривен
28.03.2018Лекарственные препараты: Беродуал 2 упак, Онбрез бризхайлер 2 упак, Симбикорт Турбухалер 2 упак, АЦЦ лонг 2 упак, Лорде hyal небулы 2 упак, Аугментин, Ингамист 2 упак3992.94 гривен
17.01.2018Оплата за Ингалятор PARI Compact3470 гривен
15.12.2017Лекарственные препараты: АЦЦ Лонг 2 упак, Беродуал 2 упак, Онбрез 2 упак, Симбікорт 2 упак.3173 гривен
09.10.2017Небулайзер PARI LC SPRINT950 гривен
05.10.2017Лекарственные препараты: АЦЦ Лонг 3 упак, Беродуал 2 упак, Креон 3 упак, Онбрез Бризхайлер 2 упак, Симбікорт 2 упак.3975 гривен
13.07.2017Лекарственные препараты: Аугментин BD, АЦЦ Лонг 2 упак, Беродуал 2 упак, Онбрез Бризхайлер 2 упак, Пульмикорт, Симбикорт Турбух.3457 гривен
10.05.2017АЦЦ лонг 2 упак, Беродуал 2 упак, Онбрез Бризхайлер, Симбикорт Турбухал. 2 упак3190 гривен
16.03.2017Лекарственные препараты: Беродуал, Бронхо-мунал, Онбрез Бризхайлер, Пульмикорт, Симбикорт1592 гривен
23.11.2016Лекарственные препараты: Беродуал 2 упак, Креон 4 упак, Лазолван 2 упак, Онбрез Бризхайлер 2 упак, Пульмикорт 2 упак, Симбикорт 2 упак, Сумамед 3 упак5106 гривен
05.10.2016Лекарственные препараты: Азитромицин 3 упак, Беродуал 2 упак, Ингамист 6 упак, Креон 6 упак, Муцитус 7 упак, Онбрез, Симбикорт 2 упак, Фуцис 3 упак4232 гривен
23.10.2015Лекартсвенные препараты: Адаптол 2 упак, АЦЦ лонг 3 упак, Онбрез Бризхайлер 3 упак2149.3 гривен
Всего с момента обращения оказана помощь на сумму 41361 гривен




 ОТЧЁТЫ О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ:
В 2019 году
вы пожертвовали
589 832 гривен

Расходы "Хелпуса" в 2019:

25 тяжелобольным: 509 899 грн.
Психоневрологическим интернатам: 90 059 грн.
Служебные нужды: 1 613 грн.
Всего расходов: 601 571 грн.

Всего с 2012 оказано помощи
на сумму 4 753 500 гривен

Спасибо!

Детальные отчёты >>>



 
Контактная информация