Цели экстренного круглого стола:
Вчера 15.05.15г произошло открытие выставки в нашем городе, Запорожье. Фото-выстака будет у нас до 20.06.15г. по адресу Бульвар Центральный 3.
В день открытия выставки, гости имели возможность пообщаться с организаторами, родителями и пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями, а так же задать волнующие их вопросы, власть имущим.
Организаторы – Украинский фонд "Здоровье" и Общественный союз "Орфанные заболевания Украины"" информируют орфанных больных об их правах, доступных лечебных возможностях, и о том, куда можно обратиться за помощью в нашем регионе. такая информация заинтересует людей, в семьях которых есть орфанные пациенты, а так же врачей, которые наблюдают и лечат пациентов с редкими заболеваниями.