«Я Прокоф’єва Марія. Мені виповнилося 26 років, з яких багато часу я провела у лікарнях. З самого народження мої батьки почули страшний діагноз: вада серця та висока легенева гіпертензія. З того часу і почалась боротьба за моє життя. Але маленькою я не розуміла, яким важким буде моє майбутнє. Зростаючи у лікарнях, серед болючих процедур, я вважала, що це і є життя. Мама казала, що я завжди посміхалась лікарям та медичним сестрам та ніколи не плакала, приймаючи біль, як належне: мабуть, вважала, що так і потрібно бути. Мене називали Маленьким сонечком, бо я раділа кожній хвилині без болю.
У 1996 році мені зробили унікальну операцію на серці, яка надала мені можливості залишитися живою та жити поруч зі здоровими дітьми. У перервах між лікарнями навчалася у школі. Мені було важче, ніж іншим відмінникам, бо заважали носові крововиливи. Ще під час навчання в університеті працювала помічником депутата. Після здобуття диплому магістра, була успішна робота в автомобільній компанії «Мазераті». Здобувши диплом зі спеціальності «Декоратор вітрин», поринула у виставки, творчість, роботу. Незважаючи на іноді поганий стан та носові крововиливи, я мала взагалі-то насичене життя активної людини.
Але легенева гіпертензія «накрила» мене з потужної силою у 2014 році. Спочатку моя родина намагалася самотужки здолати хворобу. Були зроблені операції на відкритому серці та магістральних сосудах, витрачені усі збереження декількох родин моєї великої сім’ї. І, як не соромно було звертатися до людей за допомогою, все ж іншого виходу не було. Дуже хотілося жити.
Тоді, від свого довгого тяжкого стану та затяжної депресії, у мене з’являлися недобрі ідеї стосовно припинення таких мук.
А коли у 2016 вперше постало питання про трансплантацію серця та легень я вважала, що це кінець, бо потрібна була величезна сума на поїздку до Індії, де погодилися мене лікувати. Та добрі люди не дали мені померти, по крихтам назбирали потрібні кошти.
Збираючись до Індії я не знала, чи повернуся живою. У своєму інтерв’ю журналісти мене запитали про те, задля чого я хочу залишитися на цій землі? Та я відповіла, що мені стільки допомогли добрі люди, що мені просто потрібно жити, щоб мати змогу віддати добро іншим.
У Індії мій організм несподівано дав дуже добрі результати лікування на індійських ліках! Я почала повертатися до життя! Закупивши дорогі ліки, я поїхала лікуватися до дому. Продовжуючи лікування, я почувала себе значно краще, тому вже мала фізичну змогу діяти.
Маючи пережитий досвід Індії, я як тяжко-хвора людина відчувала, що є люди, яким він може допомогти подолати моральні та фізичні проблеми, пов’язані із хворобою. Якщо хоч комусь мій досвід полегшить життя, я буду дуже щаслива! Бо немає зараз у мене грошей, щоб купити нужденним ліки, але є велике бажання робити те, що можу. Саме для таких цілей я стала куратором проекту «Трансплантація: до та після», який взяла під свої крила Асоціація легеневої гіпертензії України. У своїх статтях я ділюся корисною інформацією з такими, як сама. Я розумію, що як не буває тяжко, але потрібно все ж щось робити задля того, щоб життя хворих на легеневу гіпертензію поліпшувалося. У Європі такі люди живуть нормальним життям, мають державне забезпечення ліками, а не стоять принизливо із протягнутою рукою, у відчаї, намагаючись вимолити собі кошти на порятунок.
І хоч мені буває важко, але я намагаюсь знайти сили приймати участь у акціях біля кабміну, різних телепроектах, конференціях та пресконференціях, спрямованих на розкриття та привертання уваги до проблем хворих на легеневу гіпертензію в Україні. А радість від деяких перемог, до яких і я хоч трошки, проте все ж мала відношення, допомогає переносити зараз важкий стан мого здоров’я!
Легенева гіпертензія - це тяжке випробування для хворого та його оточення, але, хоч як це дивно звучить, моя хвороба відкрила мені значення дійсних цінностей життя! Вона привела мене до Господа, показала, як приклад для наслідування, добрих людей, що спасали моє життя, навіть не знаючи мене, навчила співчуттю та милосердю, додала в моє серце нескінченну вдячність та любов не до матеріальної сторони життя, а до духовної.
Але, на жаль, зараз я не маю змоги займатися улюбленими справами. Стан мого здоров’я критичний: дуже низька сатурація (насичення крові киснем), величезне серце на рентгені та висока серцева недостатність.
Клініка Індії надала мені рахунок для сплати, у розмірі 15 000 доларів! Та це тільки обстеження та процедури! Професор Балакрішнан, який поставив мене на ноги, під час приїзду до України назначив мій приїзд у Індію восени, а поки прописав крапельницю «Мілренона». Але ці дорогі препарати, що я закупила раніше, виявилися вже не придатними.
Їх строк вийшов у грудні 2017! Зараз у мене знову розуміння катастрофи. Від відчаю я все ж таки поставила собі цей препарат, маючи надію, що мій організм витримає, а біль я терпіти вже звикла. Але я і не уявляла, що мені прийдеться пережити такі страшні болі у печінці та нескінченну блювоту. Без крапельниць «Мілренона», який є тільки в Індії, у такому стані я довго не проживу. Зараз у мене залишається один вихід - як тільки можливо скоріше добратися до Індії, де у мене з’являться ліки та шанс на життя!
Кожною клітинкою я відчуваю, що моє життя зараз залежить тільки від вас та Господа, який може прислати своїх Помічників - милосердних людей для спасіння мого життя! Я та моя виснажена родина молимось та просимо вас допомогти мені вижити. Бо в мене ще є невиконана місія на цій землі. Моє хворе серденько переповнене бажанням робити добрі справи. Звичайно, моя скромна діяльність - це крихітка на шляху до перемоги, від якої настане полегшення усім хворим на ЛГ України, але разом ми - сила!
З повагою та вірою у життя, Марія Прокоф’єва».
Для лікування в Індії Марії необхідно 420 000 гривень.
Отчёт о поступивших пожертвованиях и расходах
