Сегодня – ровно год с начала работы нашей фандрайзинговой программы «Дыхание». Чтобы техника, купленная на средства наших жертвователей, приносила пользу, больным необходимы постоянное наблюдение врача и помощь специалистов. Как все это происходит на практике, нашему корреспонденту рассказал врач-пульмонолог Василий Штабницкий

Напомним, что «Дыхание» - это фандрайзинговая программа, по которой мы закупаем дыхательные аппараты. Все оборудование, которое закупается на средства программы, передается в семьи наших подопечных - больных БАС на безвозмездной основе во временное пользование. По мере высвобождения аппараты передаются с другие семьи. Именно с такими больными работает Василий Штабницкий, один из врачей службы помощи больным БАС медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители.

- Ваша команда работает с очень тяжелыми пациентами, в чем источник вашего оптимизма?

- В Москве мы являемся первой мультидисциплинарной службой, которая оказывает помощь больным с этим тяжелым нейромышечным заболеванием, и мы стараемся соответствовать западным стандартам, которые разработаны в таких странах как Великобритания, Германия, Италия. Многие наши коллеги ездят в эти страны обмениваться опытом и никаких противоречий между тем, что делаем мы и западные врачи – нет. Это очень важно, позитивно и здорово.

До появления нашей службы почти никто не помогал пациентам справляться с одним из самых страшных симптомов этого заболевания – одышкой, тем более, не делал этого безвозмездно. Пациенты с БАС как правило, раньше почти ничего не знали о возможности использовать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Просто так сложилось, что в нашей стране в медицинских кругах не было информации о портативных аппаратах, которые можно использовать дома и врачи не говорили об этом пациентам. Кроме того, далеко не каждая семья может позволить себе купить такой аппарат.

- А на государственную помощь в покупке аппарата ИВЛ такие больные могут рассчитывать?

- Можно сказать, что государственной поддержки по ОМС люди, которым диагностирован БАС, не получали и не получают. Формально государство может предоставить любую помощь, но реально получить ее непросто. Теоретически, у государства можно эти аппараты получить в индивидуальном порядке, после долгого хождения по кабинетам и многотомной переписки. Но не каждый пациент может дожить до получения своего аппарата.

Кроме того, парализованный человек не большой ходок по кабинетам, а родственники, как правило, на время болезни становятся сиделками. Хотя нам известно несколько случаев, когда государство покупало больным кислородные концентраторы и даже аппараты ИВЛ. Мы тоже не сразу можем предоставить пациенту аппарат, но все-таки мы это делаем и сейчас уже около 40 человек находятся на домашней вентиляции под нашим наблюдением. И огромное спасибо всем, кто помогает нам и участвует пожертвованиями в программе «Дыхание». Благодаря этой помощи, мы можем выдавать людям такое оборудование безвозмездно. При этом аппарат, который мы выдаем, находится в полном распоряжении пациента, и никто другой на него в это время не претендует.

- Почему так важно человеку с БАС иметь аппарат ИВЛ?

- Наши больные страдают от прогрессирующей слабости всех мышц, в том числе и дыхательных. Со временем объем воздуха, который пациент может вдохнуть, уменьшается и нарастает дыхательная недостаточность. Тогда аппарат берет на себя функцию, которую выполняли дыхательные мышцы и как бы «додыхивает» за человека, расправляя легкие. Это колоссальная помощь в том, чтобы избавиться от мучительного чувства нехватки воздуха.

Согласно международным исследованиям, аппаратное дыхание не только помогает справиться с одышкой, но в среднем продлевает жизнь на полгода, хотя у нас есть пациенты, которые пользуются аппаратом больше двух лет. Сейчас я говорю о дыхательной поддержке с помощью аппарата так называемой неинвазивной вентиляции легких.

- Бывают какие-то еще аппараты?

- Есть две группы аппаратов искусственной вентиляции – масочные, в них воздух подается через маску, и в этом случае аппарат именно «додыхивает» за человека. Второй тип вентиляции – дыхание через трахеостому, то есть когда в небольшое отверстие в трахее вставляется трубка, и воздух подается прямо в дыхательные пути, и здесь аппарат полностью «дышит» за человека. Такой тип вентиляции еще называют протезом легкого. Если использовать медицинскую терминологию, то первый тип вентиляции называется неинвазивная, а вторая – инвазивная вентиляция легких.

При БАС, в основном, используются аппараты неинвазивной вентиляции легких, и основная группа пациентов у нас находится именно на таких аппаратах.

- А чем это вызвано?

- Это один из самых тяжелых вопросов при этом заболевании. Как я уже сказал выше, масочная вентиляция снимает одышку и продлевает жизнь на несколько месяцев. С вентиляцией через трахеостому принципиально другая история. Там речь идет о продлении жизни на несколько лет – в среднем, до пяти лет. Но есть случаи, когда на такой вентиляции люди живут 10-15 лет.

- Но это же хорошая новость – человек может прожить годы…

- Да, но какие это будут годы? Болезнь не остановится, она будет прогрессировать. И уже через год-два человек будет полностью парализован. У него не будет возможности общаться – он не сможет ничего сказать, написать или даже показать мимикой, что у него что-то болит, он хочет есть, затекла нога или зудит спина. Не говоря уже о невозможности такого человеческого общения, как поболтать с друзьями, обсудить новый фильм, поболеть за футбол… Это полная изоляция. Поэтому на Западе люди, как правило, отказываются от такого типа дыхательной поддержки, хотя в некоторых странах это доступно по страховке.

Это, наверное, невероятно трудно – что-то решить при таких перспективах?

- Одна из очень важных задач работы нашей команды – создать пространство для принятия решения. Здесь нет и не может быть типовых подходов. Оба варианта – плохие, психологически очень тяжелые и порой неподъемные для людей. Мы стараемся объяснить, что если они сами не сделают выбор, то за них решит случай. Будет эпизод дыхательной недостаточности, приедет скорая, человека заинтубируют и все, выбор сделан – трахеостома. Однако если решение будет принято заранее, в результате совместных обсуждений с врачами и с семьей, если это будет оформлено письменно, то скорая должна будет действовать в соответствии с волей человека. И если человек принял решение продлевать жизнь, то лучше, конечно, не ждать ситуации со скорой, а наложить трахеостому в плановом порядке.

- Самый известный большой с БАС, американский астрофизик Стивен Хокинг живет на аппарате ИВЛ?

- Я думаю, что у Стивена Хокинга более сложное оборудование. Он не любит говорить о своей болезни, поэтому подробности неизвестны, можно только предполагать. Мне кажется, что у него стоит стимулятор диафрагмы. На некоторых его фотографиях видно отверстие для трахеостомы. Возможно, у него еще стоит прибор, которого у нас в стране нет, и аппарат вентиляции легких с отрицательным давлением, так называемые «железные легкие».

- То есть, пока мы рассуждаем, насколько целесообразно подключать пациента к аппарату ИВЛ, есть человек, который всем на радость живет с помощью современной техники?

- Возможно, но не исключено, что это просто редкая форма, когда болезнь развивается не совсем типично. Но мы не знаем, что думает о своих перспективах сам Стивен Хокинг, он предпочитает не обсуждать публично свой недуг, говорит лишь о научных исследованиях. У нас есть больные, которые хорошо восприняли жизнь на трахеостоме, они живут полноценно, даже находясь в полностью обездвиженном состоянии. Но есть и такие, которым психологически очень тяжело принять свое новое состояние, обездвиженность, потерю контроля над телом. Наверное, тут играет роль мировоззрение и характер человека, его религиозные взгляды.

- Разговор с пациентом о прогнозе, наверное, очень тяжел и для него и для врачей?

- Еще раз сошлюсь на международные исследования, которые показали, что отсутствие информации о заболевании является для пациента гораздо более серьезным стрессовым фактором. Пациенты, которые не получают полной информации о своем заболевании, переживают гораздо сильнее, чем те, кто был информирован. Хотя нужно делать скидку на российскую ментальность. У нас люди часто закрываются от плохих новостей и абстрагируются – «это не со мной». Мы очень боимся думать о смерти.

- Обычно российские врачи избегают разговоров с пациентами на такие тяжелые темы...

- Мы всегда стараемся дать человеку информацию, если он к этому морально и психологически готов, конечно. В центре нашей работы – пациент, его интересы, его права. В том числе – право пациента знать о своей болезни, о методах помощи.

В принципе, я понимаю врачей, которые избегают тяжелых разговоров с пациентами. Сказать пациенту правду – значит, не только его подвергнуть стрессу, но и самому потерять душевное равновесие. Врач переживает, что его правдивые слова могут травмировать человека. К сожалению, врачей у нас в стране не учат разговаривать с пациентами. Но в нашей команде мы учились этому, тренинги со специалистами проводила Анна Сонькина, она, в свою очередь, прошла обучение в Великобритании. На таких занятиях каждый из врачей мог побывать в роли пациента и лично я с удивлением понял, что из этой позиции многое видится по-другому. Мы будем и дальше учиться этим навыкам, уметь говорить с больным человеком и его близкими – это очень важно в работе врача.

Оказавшись на территории пациента, не в больничной палате, а у него дома, я в какой-то момент понял, что сейчас главным лицом являюсь не я. В доме больного я – гость, а главные здесь – пациент и его семья. Это чисто психологическое ощущение мне очень помогло в выстраивании отношений. Хотя для врача это нетипично, обычно мы «защищены» белым халатом и стенами кабинета. Это тоже особенность нашей службы, которая является выездной, мы работаем на территории пациента.

- На что пациенты обычно используют это «дополнительное» время, которое дает им аппаратное дыхание?

- У нас есть пациенты с разным мировоззрением, с разными взглядами на жизнь. Бывает, что пациенты обращаются к Богу, был один пациент, который крестился. Были случаи, когда люди венчались, узнавая, что времени отпущено немного. Многие пациенты причащаются, ведут активную духовную жизнь. Бывают сложные случаи, когда на фоне прогрессирующего заболевания у больных наблюдаются тяжелые конфликтные ситуации в семье. Очень часто приходится оказывать пациентам не только медицинскую помощь, но и психологическую поддержку. И тут огромное спасибо нашему психологу Оксане Орловой.

- От тяжелых больных часто отворачиваются друзья и близкие, трудно ли врачу изо дня в день консультировать таких сложных, неизлечимых больных?

- Я вижу в этой работе большие возможности для приложения собственных сил, знаний и способностей. Гораздо тяжелее мне было бы сидеть в каком-нибудь спокойном кабинете и чувствовать, что я работаю не по призванию. Конечно, тяжело переносить утрату, но у нас дружная команда, я ощущаю поддержку со стороны коллег, со стороны Церкви.

- Выходя от больного, естественно пожелать ему выздоровления, но что сказать тому, кто никогда не выздоровеет? Что вы говорите своим пациентам?

- Всегда можно пожелать не выздоровления, а сил в борьбе с недугом. Конечно, полной и окончательной победы мы не обещаем, но можно встречать каждое новое испытание во всеоружии, будучи к нему готовым как в духовном смысле, так и информационно подкованным – знать о симптомах, о способах борьбы с ними. Я на прощание всегда говорю пациентам: «До следующей встречи», рассказываю том, что мы будем делать в следующий раз, когда увидимся.

Сейчас в очереди на получение аппарата по программе «Дыхание» - 38 взрослых и 3 ребенка.