Хелпус - помощь взрослым, попавшим в беду
  

Жена инвалида

И я живу теперь в другом мире. Главная книга прочитана давно, работа и страна при мне. Я вышла замуж за инвалида - и все вокруг стало другим

Автор: Екатерина Савостьянова, www.miloserdie.ru
Опубликовано: 2013-07-29 14-00-00  Просмотров: 2981


Новый мир можно открыть, отправившись в далекую страну, сменив профессию, прочитав судьбоносную книгу.

И я живу теперь в другом мире. Главная книга прочитана давно, работа и страна при мне. Я вышла замуж за инвалида - и все вокруг стало другим.



Наш, новый

Я знаю теперь, какой высоты в нашем городе ступеньки, как устроены перила, сколько секунд горит «зеленый» на пешеходном переходе, и каким образом можно проникнуть в чудо-лифты на некоторых станциях метро.

Нет, не об этом вовсе я хотела писать. Не о безбарьерной среде. Если и я буду говорить о барьерах, то лишь о тех, которые мы сами носим в своих душах или которыми специально окружили себя, чтобы не было слишком мучительно жить.

А если честно, я вовсе не собиралась писать ни о чем личном, слишком интимном и важном для меня. Но ведь обе мои профессии остаются при мне. И психолог, и журналист тихонько зудели: пиши, пиши, ведь это твой опыт, которым необходимо делиться. Вот и пишу.

Восхищаться нечем

«Какая ты молодец, Катька!» - слышу я часто. «Я бы так не смогла». «Ты так много делаешь для него, это здорово», «Я восхищаюсь тобой». Эти фразы и еще свекровино «спасибо», мягко говоря, удивляют меня. Кто-то живет на Аляске, кто-то на Экваторе, а кто-то — в Курской области. Какой линейкой будем мерить их «молодцовость» и «счастливость»?

Отчего не слышит «спасибо» от свекрови моя приятельница, живущая с ее сыном-наркоманом и прячущая от него Евангелие, которое он рвет в клочья, будучи под кайфом? Почему бы не восхититься бессловесной женой другого соседа — почтальона, порой мирно спящего у меня на коврике у двери в обнимку с сумкой, полной газет? Отчего не называют молодцами всех нас, живущих с нелюбимыми, некрасивыми, лысыми, толстыми, плохо зарабатывающими, пьющими, гулящими, не расстающимися с пультами от телевизора, брюзгливыми, ленивыми, раздражительными и т. д. мужьями? А также (соблюдем политкорректность) — с аналогичными женами?

В каждом дому по своему кому, но мы все живем в этих домах при своих комах и каждый из нас, осмелюсь предположить, по-своему счастлив. Мое счастье приняло вот такой необычный облик — и нет здесь ни моей вины, ни моей заслуги. Это просто — моя жизнь. Жизнь, в которой, быть может, больше препятствий, чем в среднестатистической, но и радости, поверьте — не меньше.

И кто сказал, что преодоление и радость — понятия противоположные? Мне кажется, все как раз наоборот: они друг для друга только дополнение — причем, необходимое, как кипяток для чая.

В Живом Журнале у меня есть тезка-френдесса, которая уже несколько лет больна раком. Я однажды ляпнула, что восхищаюсь ей, получила в ответ дежурную какую-то фразу, а бестактность свою поняла много позже. «Не надо мною восхищаться, - умоляла она в очередном посте, - не называйте меня героиней, прошу вас. И не спрашивайте о здоровье. Я просто живу, хочу успеть получить от жизни как можно больше радости и рассказать вам о ней». Вот и мы — просто живем.

Все, как доктор прописал

И я никак не могу привыкнуть к тому, что теперь приходится так много распространяться о здоровье. Ведь мы молоды и счастливы, мы практически молодожены. За время совместной жизни мы с мужем ездили в Питер и на Валдай, жили в монастыре, не вылезаем из музеев, гуляем до одури по Москве, валяемся на траве в парках и не чураемся уютных кафешек. Никогда я не вела столь насыщенной жизни!

Никогда еще не было у меня такого прекрасного и интересного московского лета. Хочу рассказать о выставке Нестерова, о пешеходной экскурсии по Воздвиженке и Знаменке, об удивительном китайском ресторанчике, который считается «для своих»... А в ответ дежурное: «Как Д.? Когда ему теперь в больницу? Давление измеряете, записываете?» Безусловно. И таблетки пьем, и в поликлинику ходим, стул регулярный — все как доктор прописал. Но еще — живем. Просто — живем.

Я никого не осуждаю: наши друзья и родственники — прекрасные люди. Мои друзья тактичны и воспитаны. Делают вид, что мы самая обычная пара. Быть может, иногда чересчур старательно.

Но присущее человеку стремление разложить всех по полочкам, наверное, неистребимо. Больному положено болеть, человеку с ограниченными возможностями здоровья — заботой о нем и ограничиваться. Так удобнее, так понятнее, так проще защититься от того неприятного и даже страшного, что таит в себе инвалидность. Кстати, мне стало казаться, что старое доброе слово «инвалид» звучит куда менее обидно, чем этот «политкорректный» эфвемизм — по крайней мере, коротко и привычно.

Печально, но это инстинкт

Грустно: в нашем доме стало меньше людей. Мы, быть может, не самая обычная пара, и впрямь, но мы очень веселая пара, оба любим и умеем готовить, наши возможности принять гостей ничем не ограничены. Все как у всех. Но где народ? Отметились мои подруги, отметились его приятели — и вроде можно успокоиться. Впрочем, я надеюсь, что это временное: им просто нужно привыкнуть.

Мой муж перенес инсульт почти пять лет назад. Что-то восстановилось, что-то восстанавливается, что-то останется при нем навсегда. Нечеткая речь, плохая координация движений, шаткость походки сразу вызывают ассоциации с интеллектуальными нарушениями. Но ведь это не так. Я мысленно сжимаюсь, слушая, как люди начинают громче и медленнее говорить, щедро снабжают речь пояснительными жестами, обращаясь к моему умнице-супругу, начитанному, талантливому, образованному.

Самое любопытное, что так ведут себя даже врачи — неврологи. Выходит, сидящий в нас стереотип глубже и сильнее знаний и опыта. А значит, он для чего-то нужен. При самом добром отношении к инвалиду ты автоматически приосаниваешься, встаешь на цыпочки. Ты чувствуешь себя сильнее и... лучше, не имея на то никаких оснований. Но ничего не поделать: такова наша природа, наше животное начало, неподвластное логике и даже любви. Я возвращаюсь с утром с пробежки и ощущаю в себе эту вибрирующую энергию здоровья, эту радость быстрого движения, которой мой супруг сейчас лишен. Эти секунды ликования быстро пройдут, но они были со мной, они есть со всеми нами.



Нужно несколько секунд

А вообще люди - существа не злые. Отторжение инвалидов, страх пред ними — это все на импульсивном, бессознательном уровне (Моральных уродов, не пускающих колясочников в ресторан, в расчет не берем). Мы идем в метро, нас толкают в спину, нам кричат: «пошевеливайтесь, перебирайте ногами!». Но если дают себе труд (и имеют несколько лишних секунд) приглядеться, часто просят прощения.

Мы заходим в вагон, народ дружно засыпает и утыкается в планшеты. Чтобы уступить место моему мужу, нужно включить мозг. Клише не работают. Нет на мысленном мониторе такой «иконки», в которую — тыц! - и получишь правильный ответ. Возраст — отнюдь не преклонный, передвигается без палочки, ноги и руки по две. Да, он сильно хромает и с трудом стоит. А вдруг пьяный? Уступлю место — буду выглядеть дураком. Стереотип не сработал, мы едем стоя. Хочу даже предложить мужу носить с собой в метро элегантную трость: жить станет легче, жить станет веселей.

Я не сопровождающий, я — вторая половина

Кстати, вот еще одно клише. Вы наверняка заметили, что я говорю «мы»? Некоторое время я пыталась отделаться от этого местоимения, зная, что оно — свидетельство созависимости или восприятия супруга как ребенка. Но разделив его пополам, ощутила, словно режу по живому. Нет, теперь мы — только «мы».

Да, муж нуждается в моей поддержке. Один не проедет по Москве, не решит бумажных дел, не проведет разговора с чиновником, не купит нужного в магазине - четыре года взаперти не шутка! Ему трудно идти по лестнице, по многолюдной улице, забираться в автобус, не получается объяснить парикмахеру, как нужно стричь. Даже если начнет — а что там сложного: провел рукой по «линии отреза», и вся недолга — на помощь зовут меня, «сопровождающего».

Но я отнюдь не сопровождающий, я — вторая половина. В нашем случае это словосочетание наполняется более глубоким смыслом. Мои задачи — и физическая поддержка, и моральная, и переводческие услуги, а еще, это очень важно - разрушение стереотипов.

Волосы-то отрастут, даже если мальчик с ножницами слегка переусердствует. А вот барьеры сами никуда не денутся (и речь не о пандусах с лифтами). Супругу, если честно, глубоко наплевать, как его постригут. Долгое время его папа просто брал в руки машинку и брил «под Котовского» - удобно и гигиенично. Я же принимаюсь нудно и подробно объяснять цирюльнику, что именно от него требуется, постоянно обращаясь к мужу за советом и одобрением. Парикмахер немного удивлен: к чему инвалиду модельная стрижка? Но под моим бдительным взглядом старается на все сто. Потом подзывает оценить работу. Я тут же переадресовываю вопрос мужу. И вот парикмахер уже шустрит с зеркалом вокруг странного клиента. Стереотип если не сломан, но трещину дал.

Ласково или естественно?

Есть и другие. Они относятся к супругу предельно ласково. Крайне редко норовят обмануть, например, на рынке. Чаще — выберут лучшие кусочки, бесплатно выдадут пакетик, простят недостающие рубли. Хамоватый азербайджанец из фруктовой палатки у дома стал просто другим человеком. Когда я с мужем, он сама ласковость и предупредительность, он велит своим служкам выбрать их холодильника «самую лучшую минеральную воду» (их там два вида) и называет нас «уважаемые». Я почему-то чувствую себя неловко и мне было бы легче, если бы он продолжал хамить. То есть — был бы естественным. Когда мужу уступают место, пропускают вперед или придерживают дверь, делают это немного нарочито, капельку напоказ.

Но на Руси (и в Закавказье, наверное) к убогим всегда относились с особой нежностью. Нельзя на нее, конечно, обижаться. А до того, что именуется гадким словом «толерантность», всем нам еще расти и расти. «Нет ни эллина, ни иудея...» - все мы одинаковы, даже если страдаем, к примеру, правосторонним парезом и афазией или являемся смуглым мигрантом. Высшая степень принятия - не замечать различий, не придавать им никаких значений. Но на это способна только любовь.

Сейчас по интернету гуляет политкорректная лубочная притча в тему. Мальчик вернулся из школы и рассказывает, что в классе — новенький. Они подружились, много болтали, играли. А когда мама наведалась в школу сама, но обнаружила, что новый друг сына передвигается на коляске. «Что же ты не сказал, что Петя — инвалид?!» - ахает она. «А зачем? - спросил мудрый сын. - Я не подумал, что тут есть, о чем рассказывать». Это фантастическая притча, конечно. Притча-мечта. Если так будет, то очень нескоро. А пока инвалидам приходится защищаться.

Как я панцирь разбивала

За несколько лет мой супруг соорудил внутри себя панцирь, защищающий от боли, а заодно и от всех прочих эмоций. Теперь я — его эмоциональная сфера, и поэтому нам никак нельзя без «мы».

Я злюсь за него, когда нас толкают, норовят сбить с ног и велят быть расторопнее. Он привык и словно бы не замечает, а я отрабатываю эмоции за двоих и к тому же ответить могу: язык-то подвешен и быстр. Выволакивая чувства на свет, я провожу важную психотерапевтическую работу. Чтобы избавиться от негатива, его надо для начала увидеть, а главное, назвать. Раз за разом мы проделывали щели в непроницаемом панцире. Сначала было страшно. И ему: он становился уязвимым, словно моллюск без раковины. И мне: ломка психологических защит — занятие крайне рискованное, требующее предельной осторожности, а вдруг я не смогу ничего дать ему взамен этого панциря? К счастью, в моем арсенале были не только психологические средства, но и самая великая сила на свете.

Про любовь

Порой в толпе мы ловим на себе удивленные взгляды. Я уже изучила траекторию их «полета», она почти всегда одна и та же. Сначала изучают мужа. Смотрят пристально, часто испуганно. Перехватывают мой взгляд: ого, а она-то нормальная. Отводят глаза. Потом осторожно продолжают осмотр, переводя взгляд с меня на него. Что-то не то. Что-то не так. В чем секрет? Секрет в том, что мы — такие же, как вы. И еще в том, что мы любим друг друга. А любовь — такая интересная штука, что умудряется сводить на нет многие кажущиеся важными пустяки и высвечивать то, что имеет значение на самом деле. Если ее нет, люди разводятся оттого, что «он чавкает», а «она растолстела». И ничего не поделать с этим. Как на стройке: раствора не завезли, а без связующего вещества здание рухнет неминуемо.

Мой муж не может похвастаться красивыми застольными манерами, хоть и учился когда-то на дипломата. Он не управляется ножом с вилкой, а правая рука пока и вилку держит очень неуверенно. Зато он сумел научить меня, неумеху, есть китайскую еду палочками. Он медленно и мучительно выводит буквы - хуже первоклашки, а я радуюсь, разглядывая его каракули: они становятся понятнее. Я знаю, что нужно подать ему руку, выходя из вагона метро (снесут) и что мышь должна лежать слева от клавиатуры. Я привыкла ходить прогулочным шагом, а ведь прежде носилась стрелой — надо и не надо. Я привыкла к его медленной речи и благодаря этому научилась лучше слушать людей. Меня не смущает его неловкость, я люблю ее, ведь она — часть нашего «мы», она — это «мы» и есть.

«Как ты меня терпишь?» — спрашивает он меня иногда, и я понимаю, что ломать стереотипы нужно не в последнюю очередь в нем самом. Очень долго отучала его от слова «нормальный» - по отношению к себе и исключительно в сослагательном наклонении. «Ты нормальный, просто сейчас другой», — внушала. Сейчас вроде не говорит. Правда, недавно услышал свой голос записанный на диктофон, и снова ужаснулся: «Я же говорю, как пьяный. Почему тебе не противно?»

Дурацкий вопрос, и оттого я молчу. Я думаю, что когда-то он играл на гитаре и фортепиано, мог без устали часами бродить по своему обожаемому Петербургу, пел и писал стихи, танцевал и придумывал веселые хохмы для студенческих капустников. А еще носил длинный хвост и прозвище Индеец и изучал норвежский язык. Когда-то.

Но я думаю о том, что это не кино, которое закончилось и теперь можно ставить другое или сидеть в скучной тишине. Это - человек, проживающий разные этапы своей жизни. Он не подлежит замене, он сам — бесконечная история о себе самом, и каждый эпизод этой истории остается с ним навсегда. Он — тот же. А его история стала нашей.



* * *

Мы войдем в вагон метро. Муж растопырит чуткие пальцы (спастика) и будет тянуть руку в поисках блестящей металлической трубы, словно шаря в пустом пространстве или кромешной тьме, пока, наконец, не нащупает необходимую опору в этой пустоте и не ухватится за нее. А люди будут сидеть совсем рядом и смотреть на наше маленькое представление «выпуклыми глазами» (с), ведь прежде они такого не видели. Уступит ли кто-нибудь место? Случается. Тогда мой рыцарь галантно усадит меня, а сам останется стоять — и это тоже будет частью нашего представления. Мы оба будем улыбаться или даже смеяться, я буду чувствовать себя самой счастливой женщиной на свете, и в громогласном подземном гуле никто не расслышит, как дал еле заметную трещинку еще один стереотип.
 ОТЧЁТЫ О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ:
В 2019 году
вы пожертвовали
442 236 гривен

Расходы "Хелпуса" в 2019:

23 тяжелобольным: 421 223 грн.
Психоневрологическим интернатам: 74 243 грн.
Служебные нужды: 1 590 грн.
Всего расходов: 497 057 грн.

Всего с 2012 оказано помощи
на сумму 4 648 986 гривен

Спасибо!

Детальные отчёты >>>



 
Контактная информация