Эти правила для добровольцев и людей с инвалидностью написал 29-летний Алексей Карлов, человек с ДЦП. "Говорю невнятно, передвигаюсь на коляске, перебирая ногами, руки слушаются плохо, пишу только на ноутбуке и на мобильнике", - его состояние, по его же словам. Алексей ведет блоги в "Живом журнале" и на нескольких других открытых площадках, где рассказывает свою историю и без устали пишет послания в помощь другим людям.
Волонтёр – это человек, который помогает не ради денег, а ради своей совести или по зову души и получает удовольствие от помощи тому, кто в ней нуждается. Волонтёр состоится только в том случае, если он хочет быть волонтёром; волонтёров по принуждению не бывает.
Волонтёр не должен навязывать своё вероисповедание, но и человек с инвалидностью, которому волонтёр помогает, не должен навязывать свою религию. Вряд ли будет приятным общение двух людей, каждый из которых яростно отстаивает свою веру. По этой причине большое раздражение у людей, нуждающихся в помощи, вызывают бабушки, которые без конца ведут разговоры о Боге и назойливо учат читать молитвы – как будто их подопечные дикари, а они миссионеры.
Однако и инвалиды-атеисты иногда ведут себя некорректно по отношению к верующим. Хорошо бы, чтобы каждый оставался при своей вере и при своем Боге: православные, католики, мусульмане, иудеи, атеисты (атеизм - это тоже вера: в отсутствие Бога).
Волонтёр не может быть брезгливым. Что я имею в виду: у людей с инвалидностью часто есть проблемы, не знакомые здоровым людям. Это неконтролируемое слюнотечение, сильное искажение мимики, гиперкинезы – резкие неконтролируемые движения, не позволяющие самостоятельно и аккуратно есть, как положено, ножом и вилкой (вместо этого приходится есть исключительно ложкой и предварительно мельчить еду в тарелке). Также при приеме пищи инвалиды часто пачкаются и кашляют от того, что подавились.
Также волонтёра не должны шокировать необычные способы передвижения инвалидов (перебирая ногами в коляске, скрючившись в ходунках, ползком по полу) или способы письма (например не рукой, а ногой или ртом).
Волонтёру надо научиться понимать того человека, которому он помогает. Многие люди с ДЦП страдают дизартрией, выражающейся в смазанной, невнятной и поначалу непривычной устной речи, с подчас не поддающейся контролю мимикой (мимикой болезни, а не человека).
Кроме того, общение с человеком с ДЦП затрудняется отсутствием возможности показать что-либо жестами. Виной этому – гиперкинезы, из-за которых руки вообще живут своей собственной жизнью. И волонтёру надо стараться понять не только речь инвалида, но и его мировоззрение, интеллектуальные пристрастия: что читает, что слушает, какие фильмы смотрит, что хотел бы увидеть и услышать, что любит, а чего терпеть не может.
В свою очередь, инвалид, со своей стороны, должен понимать своего волонтёра: например, если доброволец начисто лишен слуха и чувства ритма и не любит музыку, то какой смысл делиться с ним аудиозаписями?
Волонтёру стоит узнать о «своем» инвалиде как можно больше: что он за человек, какой болезнью болеет, есть ли родственники, и чем волонтёр может помочь. Но ни в коем случае не приставать с расспросами и «не лезть в душу». Если человек с инвалидностью не хочет поддерживать какой-либо разговор или отвечать на неприятные ему вопросы, то лучше его оставить в покое. Тем для бесед много, и наверняка найдутся интересные для обоих дела.
Волонтёр не должен ни унижаться, ни возвышаться над человеком, которому он помогает, и этот человек не должен ни унижать, ни возвышать себя перед волонтёром. Конечно, когда доброволец и инвалид становятся друзьями, можно и пооткровенничать, но «плакаться в жилетку» друг другу не стоит: «жилетки» быстро устают от плакальщиков, а плакальщикам потом становится стыдно за свою слабость и излишние откровения.
Я не приветствую волонтёров, которые смотрят на инвалида (причем как на ребенка, так и на взрослого) не как на человека, а как на игрушку. Сначала этим «играющим» занятно, они навещают, привозят гостинцы, ведут беседы, затевают общие интересные дела, а потом волонтёрство им надоедает. И срабатывает невеселая схема: наигрались, охладели, бросили. Причем эти горе-волонтёры, как правило, исчезают бесследно и даже не отвечают на телефонные звонки, оставляя привязавшихся к ним людей в недоумении.
Волонтёры! Смотрите на своих подопечных как на людей. Перед тем как много обещать и клясться в вечной дружбе, подумайте, как будет больно вашему подопечному, который уже воспринимает вас как друга, когда вы «испаритесь».
Есть люди, которые считают, что помощь нужна только детям, а взрослые инвалиды сами справятся, персонал и родные им помогут, поэтому волонтёры должны посещать только детские приюты и интернаты для детей-инвалидов. Но это не так. Хоть дети и взрослеют, им все равно требуется помощь. Так что волонтёры нужны и в стационарах для взрослых, и в семьях, где есть взрослый инвалид и его стареющим родителям уже трудно справляться самим.
Во многих интернатах человека с инвалидностью не понимают и не воспринимают как личность. Почему? А потому что там живет слишком много народу и персонала на всех не хватает. И я думаю, что и здесь нужны волонтёры: они помогут окружающим понять человека с инвалидностью как личность, повысить его самооценку и постоянно повышать его духовность.
Волонтёр может значительно помочь инвалиду, живущему в стационаре, реабилитироваться в социальном плане. Он может научить его лучше ориентироваться по городу, познакомить с достопримечательностями. И самому человеку с инвалидностью, если он будет знать свою родную местность, будет легче осознать, что он часть этого общества. И когда он покинет стены своего стационара и появится на улицах своего населенного пункта, окружающие тоже будут осознавать, что инвалидность – естественное явление.
Волонтёров часто просят помочь с покупками на деньги инвалида: ведь самому человеку, которому нужна помощь, сложно выбираться в магазины. Или просят разменять крупные купюры для расчетов друг с другом. НО! Волонтёр не обязан помогать деньгами «своему» инвалиду, и инвалид не должен предлагать волонтёру деньги за его услуги. Платные услуги - это уже не волонтёрство, а подработка.
Лучше было бы, если бы волонтёров предварительно обучали, как помогать людям со значительными физическими ограничениями. Я полагаю, было бы разумно периодически организовывать общие выездные лагеря для инвалидов и волонтёров. И подобный комплексный лагерь, реабилитационный и интеграционный одновременно, надо устроить таким образом, чтобы инвалиды там занимались и общались, а волонтёры обучались: приобретали бы навыки работы с больными, которые не передвигаются самостоятельно, плохо владеют руками и с трудом могут объясниться устно.
Надо сделать так, чтобы волонтёрство в нашей стране стало престижным, как оно престижно в зарубежных цивилизованных странах. И стоит создать организацию, объединяющую всех волонтёров, чтобы волонтёры там могли обсуждать свои проблемы и обмениваться опытом.
В заключение выскажу личные пожелания. Я бы хотел иметь волонтёра-друга, чтобы и ему и мне было удобно и комфортно, чтобы нас связывали общие интересы и интеллектуальные запросы. Чтобы мы могли куда-либо пойти вместе: в театр, на концерт, в музей, на экскурсию, на прогулку в парк или по историческим местам. Да просто побродить (для меня это «побродить» означает катиться в коляске) по московским улицам, любуясь старой и новой архитектурой.
Я бы хотел, чтобы он мог ходить по моей просьбе в районную библиотеку и менять мне книги, то есть приносить новые и возвращать прочитанные. И чтобы волонтёрство было полезным для нас обоих, чтобы мы оба росли духовно.
