Много изменений происходит в моей жизни последнее время. Много поиска своего места в этой жизни. Много поиска своего места в жизнях других людей. А еще во многом ломаются взгляды на значение инвалидности в отношениях с людьми.

Тема моей инвалидности давно для меня не является болезненной. Кто-то может даже заметил, что я употребляю почти исключительно "неполиткорректное" слово "инвалид", вместо "человек с ограниченными физическими возможностями". Я такая, какая я есть, изменить это невозможно, сокрушаться по этому поводу – бессмысленно. Когда-то давно я вывела для себя простую формулу "болезнь отняла у меня и так слишком много, чтоб еще и самой себя чего-то лишать". Это я к комплексам, о которых принято говорить в контексте инвалидности. Меня Бог миловал, у меня традиционных комплексов ("на меня все смотрят") почти не было. Я знаю многих ребят, которые годами не выходят из квартир именно из-за этого. Или выходят, а потом рассказывают не о том, как зацвело дерево рядом с домом, а о том, как на него все смотрели. Когда мне купили детскую коляску, мне было 13 лет. Было страшно, было непривычно, было… было много чего, но никогда мне не было стыдно за то, что я в коляске. И косые взгляды на улице изначально воспринимались не как моя проблема, а как проблема тех людей, кто оборачивается на диковинное зрелище. Коляска не останавливала меня перед походами на рок-концерты, конкурсы, праздники и т. д.

Но… абсолютно равнодушно относясь к своему способу передвижения, я очень болезненно воспринимаю свою зависимость от окружающих. То, что я не могу делать какие-то элементарные вещи, меня раздражает. Еще больше меня напрягает, что то, чего не могу делать я, приходится делать кому-то другому. И хотя восполнение этих бытовых потребностей висит на самых близких мне людях – на родителях, и хотя они часто делают это прежде, чем я попрошу, на автопилоте, за более чем 10 лет я так и не научилась не нервничать от того, что роняю предметы или не могу их поднять с пола. И все эти годы у меня стоял очень прочный блок – я просто выходила из себя, если мою жизнедеятельность пытались обеспечивать чужие люди, не родители. Я буду мучится, и ехать сама в горку, но не позволю чужому человеку вести коляску, я поеду через весь зал чтоб позвать маму чтоб она подала мне что-то с полки, до которой я не достаю, но я не попрошу об этом постороннего. Ну а уж если за мной пытаются ухаживать люди, младшие меня – это вообще вынос мозга. Потому что все внутри меня так и протестует против зависимости от того, кто младше меня!!! Очень хорошо помню как много лет назад мои двоюродные сестры, которых я помню в пеленках в коляске, пытались везти меня по улице, а я буквально вырывалась из их рук, хотя сама тогда могла проехать не более нескольких метров.

Все эти годы я борюсь с этим "заскоком". Умом я понимаю его глупость, но… Когда я начала искать, что именно "но…", то пришла к удивительному выводу. Но… стереотип… В нашем обществе культивируется стереотип того, что инвалид – это тяжкий крест, который несут героические родные. Именно крест, обуза, тяжесть. И именно героически, жертвуя, превознемогая себя несут. Рождение ребенка инвалида – однозначно трагедия. Возможность радоваться появлению ребеночка на свет отметается на корню – чему ж радоваться, инвалид ведь, крест… Воспитание ребенка инвалида окружается ореолом жертвенности… мол "пожертвовав всем, все силы бросили на…". Вопрос – а ради здорового ребенка не приходится ничем жертвовать? Не приходится менять свой уклад жизни? Отказываться от прежних радостей типа веселых вечеринок и т. д.? Почему тогда рождение здорового ребенка – радость, а остальное – естественные трудности, а рождение ребенка-инвалида – трагедия, ситуация ЛИШЕННАЯ ВООБЩЕ КАКОЙ ЛИБО РАДОСТИ и трудности, связанные с жизнью ребенка-инвалида – тяжкий крест?

Стереотип "инвалид – тяжкий крест, ради него родные жертвуют собой" настолько силен, что в него начинают верить сами инвалиды и их семьи :). Анализируя, я могу сказать, что мои родители НИ РАЗУ не дали мне почувствовать, что я – крест. Хотя естественно, все мы понимаем, что, например, тягать меня по ступенькам – мало удовольствия. Но никогда вокруг того, что они для меня делают, не было ореола креста и жертвенности. Мы просто так живем… я стараюсь по максимуму обходиться своими силами, где я не могу – родители "работают моими ногами и руками".

И, тем не менее, стереотип о том, что я – крест, сидит где-то глубоко внутри. И включается в тот момент, когда нужно попросить помощи у кого-то чужого. То, что человек сделает для меня, воспринимается уже не как рядовая услуга, которые люди регулярно оказывают друг другу, а как некая жертва. А просить о жертве чужого человека как-то нехорошо, правда?

Я человек не очень гибкий. Если нужно кардинально что-то изменить, мне проще один раз сломать себя, чем постепенно пытаться перестроиться. Таким кардинальным сломом и была идея летом ехать в Киев без мамы. Помню, как спрашивала у подруги Маньки, готова ли она терпеть такого постояльца в доме, а у самой внутри все холодело "как же… ей же тяжело будет… она ж не родители – нафига ей этот крест?!". И когда Манька сказала "конечно", внутренний голос продолжал занудничать "она просто не знает на что соглашается, а ты то… ты то понимаешь! Пожалей девчонку, не вешай свои проблемы на нее…"… Я послала этот голос на… или в… в общем без разницы куда именно, главное что далеко… И не пожалела об этом!

Да, в какие-то моменты было сложно… в какие-то – непривычно… Но… я не могу сказать, что я из кожи вон лезла, чтоб не просить ни о чем Маньку, а она убеждает что "за неделю не напряглась НИ В ЧЕМ". Почему? Не потому ли, что инвалидность становится тяжелым крестом и жизнь с ней требует от всех жертвенности только тогда, когда ты сам именно так к ней относишься?! Манька сказала об этом "правильно ведь говорят – своя ноша не тянет"… Если ты заботишься о ком-то или помогаешь кому-то из любви или из простого человеческого чувства взаимопомощи, ты не будешь относиться к этому как к жертве. Отказать себе в чем-то ради другого, особенно близкого тебе человека – это норма человеческих взаимоотношений, вне зависимости от наличия инвалидности. Почему же именно инвалидность привносит эту нотку жертвенности во все, что бы не делали для инвалида?

Этот вопрос риторический. Я не знаю на него ответа. И ни в коем случае не хочу умалить каждодневный труд людей, ухаживающих за своими тяжелобольными родственниками. Я – далеко не самый худший вариант в плане физических возможностей. Скажем прямо – я достаточно автономна. И я понимаю, что родным "шейников", миопатов и т. д. приходится гораздо тяжелее, чем моим родителям. И уход за такими инвалидами требует знаний и умений, которых чаще всего у чужого человека просто нет. Но с другой стороны… я думаю, когда ты помогаешь кому-то не потому, что он – твой крест, не жертвуя собой, а просто потому что любишь… тогда все не так страшно!

Проведя неделю в Киеве с Маней… с человеком "со стороны", я сейчас очень четко понимаю, что проблем бы не возникло, даже если бы я была в худшем физическом состоянии. Вернее, я понимаю, что если бы, например, ей пришлось бы меня кормить с ложки, то ей бы потом пришлось меня переодевать ))) (так как без навыка примерно треть порции будет на том, кого кормят), или если бы я не могла сама ходить по дому или управлять коляской, то ей бы пришлось поднимать много предметов (ибо без навыков вождения она снесла бы мной пол дома). Но… но, с другой стороны, я понимаю, что если подойти к этому вопросу не как к кресту и жертве, а как к помощи любимому человеку, эти проблемы не будут такими уж ужасными и тягостными, требующими особой жертвенности.

К чему весь этот поток сознания? Не знаю… Наверное к тому же, о чем я писала когда-то в "Школе выживания". К тому, что только мы определяем каков наш стакан – наполовину пустой или наполовину полный. Если инвалид поставит себя в позицию тяжкой, непосильной ноши, его так и будут воспринимать, тратить силы на переубеждение вред ли кто-то захочет. Если окружающие будут ухаживать за человеком, считая это своим долгом, подчеркивая, как многим они жертвуют ради этого, то инвалид действительно будет тяжким крестом. В то время как жизнь, даже с тяжелой инвалидностью, может быть обычной счастливой жизнью, просто с бОльшим количеством сложных моментов… Ибо… своя ноша не тянет!