В России, если ты тяжело заболел – значит, будешь лежать. Почти все дети с неизлечимыми заболеваниями свою жизнь, которая может быть очень долгой, проводят в кровати без движения.

В Великобритании, где паллиативная помощь начала развиваться раньше – все по-другому. Кровать для ребенка – это место только для сна. А свой день дети, независимо от диагноза, проводят как все – едят на кухне за столом, гуляют на улице, ходят в школу и даже купаются в бассейне. Все это возможно, если правильно подобрать медицинскую технику, позу, в которой ребенку (или подростку) удобно, и постоянными физическими упражнениями – стимулировать его способность самостоятельно двигаться.

Родители лежачих детей с тяжелыми нарушениями часто боятся перемещать их. У этого страха есть основания – без должной подготовки можно и навредить. Но когда физические терапевты помогают ребенку переменить положение, сесть – и ребенок в ответ не плачет, а начинает улыбаться, по-новому воспринимать информацию, общаться, — это убеждает и родителей и всех, кто помогает семье в необходимости такой работы.

В минувшие выходные в Первом московском хосписе прошел уже второй семинар по физической терапии, который провели Илона Абсадзе и Екатерина Клочкова. Три дня няни, координаторы и медсестры (все те, кто ездит к детям домой и помогает им), а также коллеги из центра лечебной педагогики, фонда «Детский паллиатив» и медицинской службы «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители в Москве тренировались друг на друге – как правильно переворачивать, поднимать и сажать пациента.

«Только представьте, — говорит Екатерина, — если вы сегодня вечером плотно поужинаете, потом сразу ляжете под одеяло, что с вами будет? Вас сразу начнет тошнить. Что же может ощущать ребенок, который питается через зонд и все время лежит».

Илона живет в Петербурге, но каждую неделю приезжает в Москву к маленьким (и не очень) подопечным детской программы фонда «Вера». Она занимается с ними, подбирает специальные коляски, советует игрушки для правильного развития зрения и слуха: «Я раньше была реставратором, но потом стала, как я обычно говорю, реставрировать детей».

Илона и Екатерина рассказывают разные истории о своей работе: как мальчик, больной раком, семь месяцев никому не давал дотронуться до себя, а физический терапевт пришла и занималась с ним полтора часа без боли и крика. Теперь они занимаются регулярно. Как девочка, у которой были очень сильно зажаты руки и ноги, так что речь шла об операции, может сама брать рукой предметы и вставать. Даже если ребенок, который не в силах держать голову, смог в процессе упражнений подержать ее несколько минут — это успех и результат огромных усилий ребенка, хотя со стороны может казаться, что это совсем просто.

Чем раньше начать заниматься с ребенком, у которого есть тяжелые физические и неврологические нарушения, — тем поразительнее будет результат, говорят физические терапевты. А если с ребенком не работать, степень нарушений в двигательном аппарате будет прогрессировать.

Задача физического терапевта — сделать так, чтобы с помощью приспособлений и поддержки специалиста люди были независимы и сохраняли свои способности двигаться. В России область поддерживающей и реабилитационной медицины плохо развита, очень мало профессионалов, которые умеют работать с тяжело больными пациентами. Фонд «Вера» готовит команду специалистов, которые будут владеть основными навыками и смогут передать их родителям. Они же будут впоследствии работать в Первом детском хосписе в Москве.

Одна из участниц семинара – Мария Дьякова, 12 лет проработавшая медсестрой в Первом московском хосписе, с прошлого года помогает подопечным детской программы фонда «Вера». «Ни в училищах, ни в вузах не учат, как правильно поворачивать пациентов, не срывая при этом спину, — говорит Мария. – А если спина рассыпается, то ты уже не можешь хорошо оказывать помощь. Важны именно практические занятия, на которых ты поймешь, как держать голову, как сгибать колени, чтобы не навредить ни себе, ни пациенту».

Весь курс по физической терапии, организованный фондом «Вера», разделен на пять частей. Завершится он в 2015 году. Мы благодарим компанию «Русгидро», которая вкладывает средства в образовательные программы в области паллиатива. Большое спасибо ресторану «Две палочки», который все три дня присылал обеды для слушателей и ведущих семинара.

Фонду очень важна постоянная поддержка со стороны корпоративных благотворителей и частных лиц. Поддерживающая терапия часто невозможна без правильных колясок, кроватей, вертикализаторов и других очень нужных приспособлений, которые облегчают жизнь заболевшего ребенка и его семьи, дают им возможность общаться и радоваться времени, проведенному вместе.

Помогите нам помогать! Узнать, как это сделать, можно на странице «Помочь».