Андрей Слободянюк 02.12.1982 года рождения
Диагноз: Муковисцидоз.
Новости о лечении Слободянюк Aндрея
Отчёт о поступивших пожертвованиях
ВНИМАНИЕ! ПО СОСТОЯНИЮ НА 09.08.2013 г.:
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ. Андрей пробует самостоятельно справится с покупкой лекарств на каждый день. Когда снова ему будет необходима ваша поддержка, просьба будет возобновлена.
=====================================
Текст старой просьбы:
Работая с детьми, больными муковисцидозом (МВ), приходится нередко слышать пессимистичные комментарии. О неизлечимости их болезни, о том, что эти дети все равно не доживут до совершеннолетия… Работать среди этого скепсиса было бы совсем сложно, если бы в моем окружении не было взрослых ребят с диагнозом "муковисцидоз". Моих ровесников, которые вопреки тяжелой болезни, вопреки скепсису врачей и чиновников, продолжают жить. Отвоевывают месяцы и годы… и доживают до 25 и больше лет! К сожалению, почти все МВ-пациенты к этому возрасту имеют тяжелые необратимые изменения в легких и нуждаются в их пересадке… Схожая ситуация и у Андрея…
Андрею 29. Как для муковисцидоза в Украине – долгожитель. А еще – пример того, что даже с таким диагнозом дети довольно долго могут иметь обычную жизнь… Андрей ходил в школу, окончил музыкальную школу, окончил университет. "Правда что не год – то пневмония", – рассказывает парень – "но в целом я не очень чувствовал, что отличаюсь от остальных ребят. Разве что "габаритами" – в классе был самый старший, а маленький и щупленький. Ну и постоянным кашлем…". Повзрослев, не сидел без дела. Учился и работал. Но в мае 2003 года прозвучал первый тревожный звоночек – поврежденное болезнью легкое лопнуло, развился пневмоторакс (состояние, при котором легкое как бы сдувается). Почти месяц Андрей провел в отделении реанимации, еще столько же – в обычной палате. Было страшно, было непонятно, чего ждет дальше. Но жизнь вроде вошла в колею. Андрей работал, боролся с осложнениями муковисцидоза, но продолжал жить и надеяться на то, что затишье продлится как можно дольше.
Но в 2011 году состояние парня начало стремительно ухудшаться. Появилась одышка… "Пару минут иду, пару – стою, чтоб отдышаться", – вспоминает Андрей. А в ноябре произошел новый пневмоторакс. Один, через 11 дней – второй. "Было так плохо, что думалось – все, вот он, конец!" – говорит парень. Но… нет, это был не конец. Врачам удалось вывести парня из кризиса, но на исходный уровень состояние так и не вернулось. Одышка от малейшей нагрузки, удушье даже в покое стали постоянными спутниками Андрея. И стало понятно – для того, чтобы жить дальше, нужен кислородный концентратор, нужны дорогие антибиотики, нужно много чего еще.
Тогда Андрея поддержали друзья по несчастью и волонтеры, помогающие людям с муковисцидозом в России. Так у парня появился кислородный концентратор! Так были закуплены эффективные антибиотики. Было сделано немало… Но… но болезнь неизбежно прогрессирует... и, судя по обследованиям, скоро Андрею для того, чтобы дышать, нужен будет уже не кислород, а новые, здоровые легкие, способные этот кислород пропускать в кровь.
- Врач сказал мне "нет, не могу дать вам заключение о необходимости пересадки. И я не могу, и никто не может", – рассказывает Андрей
Почему? Потому что у Андрея – муковисцидоз, который у нас в стране считается болезнью настолько безнадежной, что не стоит тратить силы, время, ресурсы на помощь таким больным. И не важно, что именно МВ-пациенты – одни из основных "клиентов" трансплантологов на Западе. Ведь это – на Западе! А у нас людям с МВ рекомендовано медленно умирать от удушья…
Андрей не хочет так умирать! Андрей хочет жить! И ищет выход из создавшейся ситуации. На данный момент он в том, чтобы попасть на обследование в Москву, в центр, специализирующийся на муковисцидозе. Там врачи смогут подобрать адекватную терапию на сейчас, а так же оценить необходимость пересадки легких. Для парня – это реальный шанс. И хватать его надо именно сейчас, пока состояние еще не критично-плохое! Пока реально доехать в Москву. Пока есть время собрать средства на операцию за границей и дождаться донорских органов. Пока есть шанс, что иностранная клиника возьмет (ведь известно немало случаев, когда клиники отказывали в пересадке легких пациентам с МВ из СНГ по причине крайней запущенности их состояния). В общем – Андрею нужно попасть в Москву на обследование как можно быстрее! Но… цена вопроса – 60-80 тысяч рублей (15-20 тысяч грн.). Самому парню эту сумму не осилить!
Андрей был тем человеком, к которому я пошла за советом по кислородному концентратору, когда он понадобился нашей подопечной Лиле Голопятой. Парень консультировал меня, помогал в поиске фирм с гуманными ценами и т. д. Но сейчас помощь нужна ему самому! Ведь 20 тысяч грн. – это не такая уж большая сумма, если взяться за это всем вместе! Мы можем помочь парню! Каждый из нас… по чуть-чуть, но… нас ведь много! Неравнодушных людей – много!
Андрей живет в г. Виннице.
Телефон Андрея: +38 098 400 69 03
За дополнительной информацией Вы также можете обратиться к сотрудникам Хелпуса
