Резюме
Инвалидность – одна из составляющих человеческого существования. Почти каждый человек в течение жизни может иметь временные или постоянные нарушения, а те, кто доживут до старшего возраста, могут испытывать всё большие трудности с функционированием. Инвалидность – это сложное явление, а меры вмешательства по преодолению ущерба, обусловленного инвалидностью, носят комплексный и системный характер и варьируются в зависимости от конкретных условий.
Цель «Конвенции о правах инвалидов» (КПИ), принятой Организацией Объединенных Наций в 2006 году, состоит «в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства». Конвенция отражает основной сдвиг в глобальном понимании проблемы инвалидности и мер реагирования на нее.
Во «Всемирном докладе об инвалидности» собрана вся доступная информация об инвалидности с тем, чтобы способствовать улучшению жизни инвалидов и содействовать реализации КПИ. Цели Доклада:
Обеспечить органы государственной власти и гражданское общество всеобъемлющим анализом значения инвалидности и осуществляемых ответных мер на основе наилучшего имеющегося опыта.
Рекомендовать действия на национальном и международном уровне.
«Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ), принятая в качестве концептуальных рамок данного Доклада, определяет инвалидность как «зонтичный термин для обозначения нарушений, ограничений в действиях и ограничений в участии». Инвалидность охватывает отрицательные аспекты взаимодействия между индивидами, имеющими то или иное состояние здоровья (например, детский церебральный паралич, синдром Дауна, депрессивный синдром), и личными факторами и факторами окружающей среды (такими как негативное отношение, недоступность транспортных средств и общественных зданий и ограниченность социальной поддержки).
Предисловие
Инвалидность не должна быть препятствием на пути к успеху. Практически всю свою взрослую жизнь я страдаю болезнью моторных нейронов. Но это не помешало мне сделать выдающуюся карьеру астрофизика и обрести семейное счастье.
Читая «Всемирный доклад об инвалидности», я нашел многое, что имеет отношение к моему личному опыту. Мне была доступна первоклассная медицинская помощь. Меня обслуживает группа помощников, которые обеспечивают мне возможность вести комфортную и достойную жизнь. Дома и на рабочем месте я не испытываю ограничений в доступе. Специалисты по компьютерам предоставили мне вспомогательную систему связи и синтезатор речи, которые помогают мне писать лекции и статьи, и общаться с людьми в различных условиях.
Но я понимаю, что мне во многом повезло. Мои достижения в теоретической физике обеспечили мне поддержку, благодаря которой моя жизнь приобрела смысл. Понятно, что большинство инвалидов в мире испытывают колоссальные трудности в повседневной жизни, не говоря уже о продуктивной занятости и личной самореализации.
Я приветствую выход первого «Всемирного доклада об инвалидности». Эта книга вносит огромный вклад в наше понимание инвалидности и его влияния на индивидов и общество. В нем освещаются различные барьеры, – поведенческие, физические, финансовые, – с которыми сталкиваются инвалиды. Заняться преодолением этих барьеров в наших силах.
Фактически, наш моральный долг – устранить барьеры на пути к участию инвалидов в жизни общества и инвестировать достаточный объем средств, знаний и опыта, чтобы раскрыть огромный потенциал людей с инвалидностью. Во всем мире правительства больше не могут игнорировать сотни миллионов инвалидов, которые лишены доступа к здравоохранению, реабилитации, поддержке, образованию и занятости и не имеют шанса проявить себя.
В докладе рекомендуются действия на местном, национальном и международном уровнях. Таким образом, он будет незаменимым инструментом для разработчиков политики, ученых, практиков, правозащитников и добровольцев, занимающихся проблемами инвалидов. Надеюсь, что, благодаря принятию «Конвенции о правах инвалидов» и публикации «Всемирного доклада об инвалидности», это столетие ознаменует собой поворот к инклюзии инвалидов в жизнь их сообществ.
Профессор Стивен У. Хокинг
Что мы знаем об инвалидности?
Более высокие оценки распространенности
По оценкам, более миллиарда человек, или около 15% населения мира (согласно оценке глобальной численности населения 2010 года), живут с какой-либо формой инвалидности. Это более высокий показатель, чем предыдущая оценка, выполненная Всемирной организацией здравоохранения в 1970-х годах и составлявшая 10%.
Согласно «Всемирному обзору в области здравоохранения», около 785 миллионов человек в возрасте 15 лет и старше (15,6%) живут с инвалидностью, в то время как в «Докладе о глобальном бремени болезней» приведена оценка, составляющая около 975 миллионов человек (19,4%). В рамках этих оценок, согласно «Всемирному обзору в области здравоохранения», 110 миллионов человек (2,2%) имеют весьма значительные трудности с функционированием, в то время как, по оценкам «Доклада о глобальном бремени болезней», 190 миллионов человек (3,8%) имеют «тяжелую форму инвалидности», что эквивалентно инвалидности, вызванной такими состояниями, как квадриплегия, тяжелая форма депрессии или полная слепота. Измерение детской инвалидности (0–14 лет) проводится только в «Докладе о глобальном бремени болезней»; по его оценкам, она составляет 95 миллионов (5,1%) детей, из которых 13 миллионов (0,7%), имеют «тяжелую форму инвалидности».
Растущие цифры
Численность инвалидов растет. Это происходит в связи со старением населения – пожилые люди в повышенной степени подвержены риску инвалидности, – а также из-за глобального роста хронических состояний, таких как диабет, сердечно-сосудистые болезни и психические заболевания. В странах с низким и средним уровнем дохода на долю хронических болезней приходится, по оценкам, 66,5% общего числа лет, прожитых с инвалидностью (1). На модели инвалидности в отдельно взятой стране влияют тенденции развития патологических состояний, а также тенденции развития факторов окружающей среды и других факторов, таких как дорожно-транспортные происшествия, природные катастрофы, конфликты, питание и злоупотребление наркотическими веществами.
Разнообразный опыт
В стереотипных представлениях об инвалидности основной акцент делается на инвалидах-колясочниках и ряде других «классических» групп, таких как невидящие и неслышащие люди. Несмотря на это, практический опыт инвалидности, являющийся результатом взаимодействия состояний здоровья, личных факторов и факторов окружающей среды, варьируется в широких пределах. Инвалидность коррелируется с социальной недостаточностью, которая, однако, не проявляется в равной мере у всех инвалидов. Женщины-инвалиды, наряду с воздействием барьеров, связанных с потерей трудоспособности, подвергаются также гендерной дискриминации. Показатели охвата школьным образованием различаются в зависимости от характера нарушений, причем дети с физическими нарушениями находятся в целом в более благоприятном положении, чем дети с нарушениями умственного развития или сенсорными нарушениями. В наибольшей степени исключенными на рынке труда чаще являются те, кто испытывает трудности с психическим здоровьем или страдают нарушениями умственного развития. Как показывают данные, представленные в широком диапазоне – от сельских районов Гватемалы (2) до Европы (3), – зачастую от социальной недостаточности в наибольшей степени страдают люди с самыми тяжелыми нарушениями.
Уязвимые группы населения
Инвалидность непропорционально широко затрагивает уязвимые группы населения. Результаты «Всемирного обзора в области здравоохранения» свидетельствуют о более высокой распространенности инвалидности в странах с низким доходом, чем в странах с более высоким доходом. Шире распространена инвалидность также среди представителей беднейшей квинтили по показателю благосостояния, а также среди женщин и пожилых людей (4). Лица с низким доходом, безработные, или с низким уровнем образования подвергаются повышенному риску инвалидности. Данные из «Обследования по многим показателям с применением гнездовой выборки» по отдельным странам показывают, что дети из беднейших домохозяйств и этнических меньшинств имеют значительно более высокий риск инвалидности, чем другие дети (5).
Что такое барьеры, связанные с инвалидностью?
Как КПИ, так и МКФ подчеркивают роль окружающей среды в облегчении или затруднении участия инвалидов в социальной жизни. В настоящем Докладе представлены обширные данные о барьерах, к числу которых относятся следующие.
Неадекватные меры политики и стандарты. При разработке политики не всегда учитываются потребности инвалидов, или не применяются на практике существующие меры политики и стандарты. Например, в отношении мер политики, направленных на обеспечение инклюзивного образования, обзор по 28 странам – участникам партнерства «Инициатива ускоренного достижения цели образования для всех», показал, что 18 стран почти не предоставляют подробной информации о предлагавшихся ими стратегиях охвата детей-инвалидов школьным образованием либо вообще не касаются вопросов инвалидности или инклюзии (6). К числу наиболее распространенных недостатков в образовательной политике относятся отсутствие финансовых и других адресных стимулов для посещения школы детьми-инвалидами, а также дефицит услуг в области социальной защиты и поддержки детей-инвалидов и членов их семей.
Негативное отношение. Предубеждения и предрассудки способствуют созданию барьеров на пути к образованию, занятости, медико-санитарной помощи и участию в социальной жизни. Например, отношение, проявляемое учителями, школьной администрацией, другими детьми и даже членами семьи ребенка-инвалида влияет на инклюзию детей-инвалидов в государственных массовых школах. Ложное представление работодателей о том, что люди с инвалидностью якобы работают менее эффективно, чем их коллеги – не инвалиды, и неосведомленность о доступных мерах по совершенствованию режимов труда и отдыха ограничивают возможности занятости.
Недостаток услуг. Инвалиды значительно более уязвимы перед дефицитом таких услуг, как медико-санитарное обслуживание, реабилитация, а также поддержка и помощь. Данные по четырем странам региона Южной Африки показывают, что только 26–55% людей получают необходимую им медицинскую реабилитацию; 17–37% имеют необходимые вспомогательные устройства; 5–23% получают профессиональное обучение, в котором они нуждаются, и 5–24% – необходимые социальные услуги (7–10). Исследование, проведенное в индийских штатах Уттар-Прадеш и Тамилнад, показало, что недостаток услуг в регионе занимал второе место (после стоимости услуг) среди причин, по которым инвалиды не посещали медицинские учреждения (11).
Проблемы с предоставлением услуг. Слабая координация услуг, недостаточное кадровое обеспечение и низкий уровень профессиональной подготовки персонала могут отразиться на качестве, доступности и адекватности услуг для инвалидов. Данные по 51 стране, приведенные во «Всемирном обзоре в области здравоохранения», показывают, что для людей с инвалидностью вероятность сообщения о несоответствии знаний и навыков поставщиков медицинских услуг потребностям больного в два раза выше, вероятность невнимательного отношения к больному – в четыре раза выше, а вероятность отказа в предоставлении медико-санитарной помощи – примерно в три раза выше, чем для других пациентов. Многие социальные работники имеют низкую зарплату и недостаточную подготовку. Исследование, проведенное в США, показало, что более 80% социальных работников не имеют формального образования или профессиональной подготовки (12).
Недостаточное финансирование. Ресурсы, выделяемые на осуществление мер политики или планов часто недостаточны. Дефицит финансирования является основной преградой для устойчивого предоставления услуг в странах и регионах, относящихся к различным группам по уровню дохода. Например, в странах с высоким доходом в общей сложности у 20–40% инвалидов не удовлетворяются потребности в помощи при осуществлении повседневной деятельности (13–18). Во многих странах с низким или средним доходом государство не может обеспечить предоставление надлежащих услуг, а коммерческие поставщики услуг физически или экономически недоступны большинству домохозяйств. Анализ по 51 стране, приведенный во «Всемирном обзоре в области здравоохранения» за 2002–2004 годы, показывает, что люди с инвалидностью испытывают намного больше трудностей, чем не инвалиды, при получении права на бесплатную или льготную медико-санитарную помощь.
Отсутствие доступности. Многие здания (в том числе места общественного пользования) и транспортные системы и информация не являются доступными для всех. Отсутствие доступа к транспорту является для инвалидов распространенной причиной отказа от поисков работы или фактором, ограничивающим доступность здравоохранения. Доклады стран, где были приняты, даже 20–40 лет назад, законы в отношении доступности, подтверждают низкий уровень их соблюдения (19–22).
Неадекватные информация и коммуникация. В доступных форматах имеется мало информации, а многие потребности инвалидов в области коммуникации не удовлетворяются. Неслышащие люди часто испытывают неудобства с доступом к сурдопереводу: исследование по 93 странам показало, что в 31 стране нет услуг сурдоперевода; только в 30 странах численность квалифицированных сурдопереводчиков составляет 20 человек или менее (23). Люди с инвалидностью значительно меньше используют информационно-коммуникационные технологии, чем не инвалиды. В некоторых случаях у них может не быть доступа даже к базовым продуктам и услугам, таким как телефония, телевидение и Интернет.
Отсутствие консультирования и включенности в общественную жизнь. Большинство инвалидов не принимают участия в процессах принятия решений по вопросам, непосредственно влияющим на их жизнь. Например, там, где у инвалидов, получающих поддержку на дому, нет возможности выбирать услуги или контролировать их оказание.
Отсутствие данных и опыта. Недостаток точных и сопоставимых данных об инвалидности, а также опыта осуществления эффективных программ может препятствовать пониманию проблем и практическим действиям. Осведомленность об общей численности и условиях жизни инвалидов может способствовать повышению эффективности усилий, направленных на устранение барьеров, связанных с инвалидностью, и предоставление услуг, что позволит инвалидам участвовать в общественной жизни. Например, чтобы облегчить выявление экономически эффективных мер вмешательства необходимо разработать более совершенные индикаторы окружающей среды и ее воздействия на различные аспекты инвалидности.
Какое влияние оказывает инвалидность на жизнь людей?
Барьеры, связанные с инвалидностью, усиливают социальную недостаточность, испытываемую людьми с инвалидностью.
Более низкие результаты в отношении здоровья
Все больше данных позволяет сделать вывод, что уровень здоровья инвалидов ниже, чем у населения в целом. В зависимости от группы населения и конкретных условий инвалиды могут оказаться более уязвимы перед предотвратимыми вторичными патологическими состояниями, коморбидностью и возрастными заболеваниями. Некоторые исследования также показывают, что среди инвалидов выше показатели рискованного поведения – например, курения, неправильного рациона питания и малоподвижного образа жизни. Кроме того, у инвалидов выше риск подвергнуться насилию.
Неудовлетворение потребностей инвалидов в реабилитации (включая потребность во вспомогательных устройствах) может привести к неудовлетворительным исходам, включая общее ухудшение состояния здоровья, ограничения в действиях, ограничения в участии и ухудшение качества жизни.
Более низкие достижения в области образования
У детей с инвалидностью ниже вероятность поступления в школу, чем у их сверстников – не инвалидов; кроме того, у них более низкие показатели продолжения обучения и перехода в следующий класс. Разрыв в показателях получения законченного образования обнаруживаются во всех возрастных группах, как в странах с низким доходом, так и в странах с высоким доходом, причем данная модель более четко выражена в относительно бедных странах. Разность между процентными долями инвалидизированных и неинвалидизированных детей, посещающих начальную школу, варьируется от 10% в Индии до 60% в Индонезии. В области среднего образования разница в посещаемости колеблется от 15% в Камбодже до 58% в Индонезии (24). Даже в странах с высокими показателями охвата населения начальным образованием, например, в Восточной Европе, многие дети-инвалиды не посещают школу.
Менее высокая экономическая активность
У людей с инвалидностью выше вероятность быть безработными и, в целом, зарабатывать меньше, чем не инвалиды. Глобальные данные «Всемирного обзора в области здравоохранения» показывают, что занятость среди мужчин-инвалидов (35%) и женщин-инвалидов (20%) ниже, чем среди неинвалидизированных мужчин (65%) и женщин (30%). Недавнее исследование, проведенное Организацией экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) (25) показывает, что в 27 странах инвалиды трудоспособного возраста испытывают значительные неудобства на рынке труда и достигают на нем худших результатов, чем неинвалидизированные лица трудоспособного возраста. В среднем, показатель занятости среди инвалидов (44%) был почти вдвое ниже, чем среди не инвалидов (75%). Среди последних показатель экономической пассивности был примерно в 2,5 раза выше, чем среди инвалидов (49% и 20% соответственно).
Высокие показатели бедности
Таким образом, у людей с инвалидностью наблюдается более высокий уровень бедности, чем у не инвалидов. В среднем, инвалиды и домохозяйства, имеющие в своем составе инвалидов, сталкиваются с более высоким уровнем обездоленности, включая отсутствие продовольственной безопасности, плохие жилищные условия, неудовлетворительный доступ к безопасным системам водоснабжения и канализации, к медико-санитарной помощи, а также обладают меньшими активами, чем неинвалидизированные лица и семьи без инвалидов.
Люди с инвалидностью могут нести дополнительные расходы на персональную поддержку, медицинский уход или вспомогательные устройства.
Из-за этих расходов инвалиды и их семьи оказываются беднее, чем не инвалиды с аналогичным доходом. В странах с низким доходом у инвалидов на 50% выше вероятность катастрофических расходов на медицинское обслуживание, чем у не инвалидов (4).
Увеличение зависимости и ограничение участия
Опора на институциональные решения, отсутствие возможностей для жизни в общине и неудовлетворительное качество услуг приводят к изоляции инвалидов и делают их зависимыми от других людей. Как показало обследование, проведенное в США среди 1 505 инвалидов, не достигших пожилого возраста, 42% из них сообщили, что не могут выбраться из кровати (лечь в кровать) или сесть на стул без посторонней помощи (26). Отмечается, что интернаты для инвалидов несут ответственность за недостаточную самостоятельность людей с инвалидностью, их оторванность от широкой общественности и другие нарушения прав человека.
В большинстве случаев поддержка, предоставляемая инвалидам, исходит от членов их семей или от систем социальной защиты. Но исключительная опора на неформальную поддержку может повлечь за собой для лиц, осуществляющих уход, серьезные последствия, включая стресс, изоляцию и упущенные социально-экономические возможности. Эти трудности возрастают по мере старения членов семьи. В США члены семей с детьми, имеющими ограничения жизнедеятельности, связанные с развитием, имеют меньшую продолжительность рабочего времени, чем члены других семей, с большей вероятностью прекращают трудовую деятельность, сталкиваются с более серьезными финансовыми проблемами и с меньшей вероятностью устраиваются на новую работу.
Рекомендации
Хотя многие страны уже начали осуществлять меры по улучшению жизни людей с инвалидностью, многое в этой области еще предстоит сделать. Данные настоящего Доклада свидетельствуют о том, что многих барьеров, с которыми сталкиваются инвалиды, можно избежать, и что неудобства, связанные с инвалидностью, могут быть преодолены. Приводимые ниже девять рекомендаций носят обобщающий характер и исходят из более конкретных рекомендаций, приводимых в конце каждой главы.
Внедрение этих рекомендаций требует привлечения к сотрудничеству различных секторов – здравоохранения, образования, социальной защиты, труда, транспорта жилищно-коммунальной сферы, – и различных игроков – государства, организаций гражданского общества (включая организации инвалидов), специалистов, частного сектора, инвалидов и их семей, широкой общественности и средств массовой информации.
Важно, чтобы мероприятия, осуществляемые в странах, были разработаны с учетом конкретных условий. Там, где страны имеют ресурсные ограничения, некоторые приоритетные мероприятия, особенно те, что требуют технической помощи и формирования потенциала, могут быть включены в контекст международного сотрудничества.
Рекомендация 1. Обеспечить доступ ко всем универсальным системам и услугам
Инвалиды обладают теми же потребностями, что и все другие люди: в здоровье и благополучии, в экономической и социальной безопасности, в обучении и развитии своих навыков. Эти потребности могут и должны быть удовлетворены путем использования универсальных программ и услуг.
Универсализация – это процесс, посредством которого правительства и другие заинтересованные лица борются с барьерами, которые мешают равному участию людей с инвалидностью в любом виде деятельности и услуг, предназначенном для широкой общественности – в образовании, здравоохранении, занятости и социальном обслуживании. Чтобы достичь этого, необходимо наметить изменения законов, политических мер, институтов и внешней среды. Универсализация не только реализует на практике права человека применительно к людям с инвалидностью, но также может стать более рентабельной.
Универсализация требует принятия обязательств на всех уровнях. Необходимо, чтобы эти обязательства учитывались во всех секторах и были интегрированы в новые и существующие законодательные акты, стандарты, политические мероприятия, стратегии и планы. Двумя важнейшими стратегиями являются применение универсального дизайна решений и использование разумных приспособлений. Универсализация требует также эффективного планирования, необходимых кадровых ресурсов и достаточных финансовых вложений в сочетании с конкретными мерами, такими как адресные программы и услуги (см. Рекомендацию 2), – для обеспечения того, чтобы разнообразные потребности людей с инвалидностью должным образом удовлетворялись.
Рекомендация 2. Инвестировать средства в специальные программы и услуги для инвалидов
Помимо универсальных услуг, некоторые инвалиды нуждаются в доступе к конкретным мероприятиям, таким как реабилитация, поддерживающие услуги или обучение. Реабилитация – включая «помогающие» технологии, такие как инвалидные коляски или слуховые аппараты – улучшают функционирование и повышают независимость. Ряд тщательно отрегулированных услуг и мер поддержки и помощи на уровне общин может удовлетворить потребность в уходе, позволяя людям жить независимо и участвовать в экономической, социальной и культурной жизни своих общин. Профессиональная реабилитация и обучение способны открыть для них возможности на рынке труда.
Наряду с потребностью в большем количестве услуг, существует также потребность в более высококачественных, доступных, гибких, интегрированных и тщательно скоординированных мультидисциплинарных услугах, особенно в периоды перехода – например, от услуг для детей к услугам для взрослых. Существующие программы и услуги нуждаются в пересмотре для оценки их производительности и внесения изменений, направленных на улучшение охвата услугами, повышение их эффективности и экономичности. Эти изменения должны быть основаны на разумной практике, соответствовать культурному и другим локальным контекстам и пройти проверку на месте.
Рекомендация 3. Принять национальную стратегию и план действий в области инвалидности
Национальная стратегия в области инвалидности предусматривает консолидированную и всеобъемлющую долгосрочную концепцию повышения благополучия инвалидов и должна включать в себя как общие сферы политики и программ, так и конкретные услуги для инвалидов. Разработка, внедрение и мониторинг национальной стратегии призваны охватить широкий диапазон секторов и вовлеченных сторон.
План действий конкретизирует стратегию в краткосрочной и среднесрочной перспективе, предусматривая конкретные мероприятия и графики их осуществления, определяя цели, назначая специализированные организации, ответственные за их достижение, а также осуществляя планирование и распределение необходимых ресурсов. Стратегия и план действий должны быть сформированы на основе ситуационного анализа, с учетом таких факторов, как распространенность инвалидности, потребность в услугах, социально-экономический статус, результаты и недостатки текущей практики обслуживания, а также экологические и социальные барьеры. Необходимы механизмы, позволяющие определить, на ком лежит ответственность за координацию, принятие решений, регулярные мониторинг и отчетность, а также за контроль ресурсов.
Рекомендация 4. Привлекать инвалидов к работе
Часто сами инвалиды способны, как никто другой, глубоко оценить проблемы инвалидности и свое положение. Необходимо консультироваться с инвалидами и активно привлекать их к разработке и осуществлению политики и законодательных актов, оказанию услуг. Чтобы расширять права и возможности инвалидов и выступать в защиту их потребностей, организациям инвалидов могут понадобиться поддержка и укрепление потенциала.
Инвалиды имеют право контролировать свою жизнь, и поэтому необходимо консультироваться с ними по вопросам, которые их непосредственно касаются, связанным, в частности, со здоровьем, образованием, реабилитацией или проживанием в общине. Чтобы дать возможность некоторым людям открыто выразить свои потребности и предпочтения, возможно, потребуется поддержка процесса принятия решений.
Рекомендация 5. Совершенствовать кадровый потенциал
Кадровый потенциал можно улучшить путем повышения эффективности образования, профессионального обучения и трудоустройства. Исходным пунктом для разработки соответствующих мероприятий, направленных на повышение кадрового потенциала, может стать обзор знаний и компетенции кадров в соответствующих областях деятельности. Учебными планами и программами сертификации кадров должно быть предусмотрено соответствующее обучение по проблемам инвалидности, включающее в себя правозащитную тематику. Специалисты-практики, предоставляющие услуги и управляющие предоставлением услуг, должны пройти обучение без отрыва от работы. Повышению эффективности и финансовой доступности медико-санитарной помощи, предоставляемой инвалидам, способствует, например, укрепление потенциала служб первичной медицинской помощи, и, при необходимости, обеспечение доступности услуг специалистов.
Во многих странах наблюдается дефицит кадров в таких сферах, как реабилитация и специальное образование. Преодолению разрыва в ресурсном обеспечении может способствовать разработка стандартов повышения квалификации для различных типов и уровней персонала.
Рекомендация 6. Обеспечивать необходимое финансирование и повышать экономическую доступность
Для того чтобы услуги, предоставляемые государством, доходили до всех, кому они предназначены, а их качество было высоким, необходимо достаточное и устойчивое финансирование. Повышению качества предоставления услуг могут способствовать заключение договоров подряда с частными поставщиками услуг, содействие созданию государственно-частных партнерств и выделение целевых средств инвалидам для оплаты помощи. При разработке национальной стратегии в области инвалидности и соответствующих планов действий следует обращать внимание на финансовую доступность и устойчивость предлагаемых мероприятий и обеспечивать достаточное финансирование.
Чтобы повысить экономическую доступность товаров и услуг, предназначенных для инвалидов, и избежать дополнительных затрат, связанных с инвалидностью, необходимо обратить внимание на расширение охвата медицинским и социальным страхованием. При этом следует обеспечивать, чтобы бедные и уязвимые люди с инвалидностью пользовались адресными программами социальной помощи, направленными на сокращение бедности; освобождать их от платы за услуги; предусматривать льготы на проезд на транспорте и снижение налогов и сборов на импорт медицинских товаров длительного пользования, а также «помогающих» технологий.
Рекомендация 7. Повышать информированность общества и осведомленность о проблемах инвалидности
Взаимное уважение и взаимопонимание способствуют формированию инклюзивного общества. Следовательно, необходимо повышать информированность общества о проблемах инвалидности, бороться с негативным ее восприятием и создавать правдивую картину инвалидности. Сбор информации о знаниях, предрассудках и отношении к инвалидам поможет выявить пробелы в осведомленности общества, которые можно преодолеть путем просвещения и информирования широкой общественности. Государственным органам, добровольным организациям и профессиональным ассоциациям следует рассмотреть целесообразность проведения кампаний социального маркетинга, направленных на изменение стереотипов восприятия проблем, подвергшихся «стигматизации», таких как ВИЧ/СПИД, психические заболевания и лепра. Чтобы добиться успеха при проведении этих кампаний и обеспечить распространение положительной информации об инвалидах и их семьях, необходимо привлечь к этой работе СМИ.
Рекомендация 8. Улучшать сбор данных об инвалидах
На международном уровне следует разрабатывать, проверять в межкультурном аспекте и последовательно применять методологии сбора данных об инвалидах. Данные должны быть стандартизированными и международно-сопоставимыми с тем, чтобы проводить сравнение с нормативными показателями и осуществлять мониторинг прогресса политических мер в области инвалидности, а также применения КПИ на национальном и международном уровнях.
На национальном уровне необходимо предусмотреть сбор данных об инвалидности. Использование единых определений инвалидности, основанных на МКФ, позволяет получать международно-сопоставимые данные. В качестве первого шага, можно осуществлять сбор данных национальных переписей населения в соответствии с рекомендациями Вашингтонской группы ООН по статистическому измерению инвалидности и Статистической комиссии ООН. Рентабельным и экономичным подходом является включение вопросов об инвалидности – или специального модуля «инвалидность» – в проводимые выборочные обследования. Кроме того, необходимо дезагрегировать данные по отдельным характеристикам популяций с тем, чтобы выявлять модели, тенденции и информацию о подгруппах лиц с инвалидностью.
В рамках тематических обследований по проблемам инвалидности можно также собирать больше всеобъемлющей информации о характеристиках инвалидности, таких как распространенность, патологические состояния, связанные с инвалидностью, использование и необходимость услуг, качество жизни, возможности, а также потребность в реабилитации.
Рекомендация 9. Укреплять и поддерживать научные исследования по проблемам инвалидности
Научные исследования играют важнейшую роль в повышении информированности общества по вопросам инвалидности, формировании политики и программ в области инвалидности и эффективном размещении ресурсов.
В настоящем Докладе рекомендуются области научных исследований по проблемам инвалидности, включая воздействие факторов окружающей среды (политические меры, физическая среда, стереотипы поведения) на инвалидность и методы измерения этих факторов; качество жизни и уровень благополучия инвалидов; пути преодоления барьеров в различных условиях; эффективность и результаты услуг и программ для инвалидов. Необходимо формировать критическую массу научных работников, занимающихся проблемами инвалидности. Следует повышать квалификацию научных работников в целом ряде дисциплин, включая эпидемиологию, изучение инвалидности, здравоохранение, реабилитацию, специальную педагогику, экономику, социологию и государственную политику. Полезными также могут быть создание условий для осуществления международных образовательных и научно-исследовательских программ и установление связей между университетами в развивающихся странах и странах с высоким и средним доходом.
Претворение рекомендаций в жизнь
Для внедрения рекомендаций необходимы настойчивая приверженность и практические действия со стороны широкого круга заинтересованных сторон. Хотя наиболее значительная роль при этом принадлежит государственным органам, большое значение имеют также и другие игроки. Ниже перечисляются некоторые практические действия, которые могли бы осуществить вовлеченные стороны.
Государственные органы могут:
Провести обзор и пересмотр действующих правовых норм и политических мер для обеспечения их соответствия КПИ; провести обзор и пересмотр механизмов их соблюдения и правоприменения.
Провести обзор политических мер, систем и услуг – общего характера и адресно ориентированных на инвалидов – для выявления недостатков и барьеров и разработать мероприятия для их преодоления.
Разработать национальную стратегию в области инвалидности и план действий, предусмотрев четкое распределение ответственности и механизмы координации, мониторинга и отчетности по секторам.
Регулировать предоставление услуг путем введения стандартов на услуги, осуществления их мониторинга и принудительного применения.
Распределять достаточные средства между существующими услугами, финансируемыми из государственных источников, и надлежащим образом финансировать осуществление национальной стратегии в области инвалидности и плана действий.
Принять национальные стандарты в отношении доступа инвалидов и обеспечить их соблюдение в новых зданиях, на транспорте и в информационно-коммуникационной сфере.
Осуществлять меры по обеспечению того, чтобы инвалиды были защищены от бедности и надлежащим образом пользовались преимуществами массовых программ, направленных на сокращение бедности.
Включить показатели инвалидности в национальные системы сбора данных и, при необходимости, предоставлять дезагрегированные данные об инвалидности.
Проводить информационные кампании для повышения информированности общества и более глубокого понимания проблем инвалидности.
оздавать каналы, позволяющие инвалидам и третьим сторонам подавать жалобы в отношении прав человека или правовых норм, которые не осуществляются или не применяются принудительно.
Специализированные учреждения Организации Объединенных Наций и организации в области развития могут:
Включить тематику инвалидности в программы помощи развитию, используя концепцию двуединого подхода (twin-track approach).
Осуществлять обмен информацией и координацию действий для согласования приоритетных целей и задач программ, что позволит извлекать уроки из проделанной работы и избегать дублирования.
Предоставлять странам техническую поддержку для развития потенциала и усиления применяемых политических мер, систем и услуг, например, путем обмена передовым и перспективным опытом.
Содействовать разработке международно-сопоставимых методологий научных исследований.
Регулярно включать соответствующие данные об инвалидности в статистические публикации.
Организации инвалидов могут:
Поддерживать инвалидов в их стремлении осознать свои права, жить самостоятельно и совершенствовать знания и навыки.
Поддерживать детей с инвалидностью и их семьи для обеспечения инклюзивности образования.
Доводить взгляды своих членов до сведения лиц, принимающих решения, на международном, национальном и местном уровне и поставщиков услуг, и выступать в защиту прав своих членов.
Содействовать проведению оценки и мониторинга услуг и сотрудничать с учеными для поддержки прикладных исследований, которые могут способствовать совершенствованию услуг.
Содействовать росту информированности общества и более глубокому осознанию прав инвалидов – например, путем проведения информационных кампаний и выступления с лекциями о проблемах инвалидов.
Проводить аудит внешней среды, транспортных и других систем и услуг для содействия устранению барьеров.
Поставщики услуг могут:
Проводить оценку доступности внешней среды для инвалидов в партнерстве с местными группами инвалидов для выявления физических и информационных барьеров, которые могут приводить к исключенности инвалидов.
Обеспечивать, чтобы персонал проходил необходимое обучение по проблемам инвалидности, должным образом применяя такое обучение и привлекая пользователей услуг к разработке и проведению учебных мероприятий.
При необходимости разрабатывать планы индивидуального обслуживания совместно с инвалидами и их семьями.
В целях координации и интеграции процессов предоставления услуг внедрять методы ведения больных, системы выдачи направлений к специалистам и электронную отчетность.
Обеспечивать, чтобы инвалиды были осведомлены о своих правах и механизмах подачи жалоб.
Учебные заведения и научно-исследовательские организации могут:
Устранять препятствия для приема и трудоустройства учащихся и сотрудников с инвалидностью.
Обеспечивать, чтобы программы повышения квалификации включали в себя надлежащую информацию о проблемах инвалидности на основе правозащитного подхода.
Проводить научные исследования о жизни инвалидов и барьерах, связанных с инвалидностью, – совместно с организациями инвалидов.
Частный сектор может:
Содействовать занятости инвалидов, обеспечивая, чтобы трудоустройство было справедливым, чтобы использовались необходимые вспомогательные устройства, а работникам, которые стали инвалидами, оказывалась помощь в возвращении к трудовой деятельности.
Устранять барьеры в доступе к микрофинансированию, чтобы инвалиды могли заниматься предпринимательской деятельностью.
Развивать ряд высококачественных поддерживающих услуг для инвалидов и членов их семей на различных этапах жизненного цикла.
Обеспечивать, чтобы строительные проекты, такие как общественные здания, конторские помещения и жилые дома, предусматривали возможность доступа для инвалидов.
Обеспечивать, чтобы продукты, системы и услуги в области информационно-коммуникационных технологий были доступны для инвалидов.
Местные общины могут:
Вести борьбу против невежества и предрассудков.
Содействовать инклюзии и участию инвалидов в жизни общин.
Обеспечивать, чтобы внешняя среда общины была доступна для инвалидов, включая школы, рекреационные зоны и культурные учреждения.
Бороться с насилием и издевательствами в отношении инвалидов.
Инвалиды и члены их семей могут:
Оказывать поддержку другим инвалидам путем наставничества, обучения, информирования и консультирования.
Содействовать осуществлению прав инвалидов в своих местных общинах.
Участвовать в мероприятиях по повышению информированности и кампаниях социального маркетинга.
Участвовать в форумах (на международном, национальном, местном уровнях) с целью определения приоритетных направлений перемен, оказания влияния на политику и формирование услуг.
Участвовать в научно-исследовательских проектах.
Заключение
КПИ сформировала комплекс задач, направленных на осуществление перемен. В настоящем «Всемирном докладе об инвалидности» наглядно представлено положение, в котором сегодня находятся инвалиды. В нем освещается разрыв в знаниях и подчеркивается необходимость дальнейшего совершенствования научных исследований и политических мероприятий. Представленные в Докладе рекомендации могут способствовать формированию инклюзивного общества, содействующего расширению прав и возможностей людей с инвалидностью и создающего условия для их процветания.
